＊ サポート教室 登校日 ぐずぐず ＊

　　　　　　　

２０１２．９．９　大阪医大にて
１ｐ３６欠失症候群研究されてる
東京女子医大　山本先生の講演会
初☆１０家族 大阪家族会で交流会

１１・２３ 東京女子医大にて
シンポジウム＋四回目交流会

２０１３・１・２７大阪 梅田にて 

１ｐ３６ママ女子会をしました 

８・３  大阪医大にて
マカトンセミナー開催 
医大の先生＋ママ達のお陰で実現 

９．１  東京女子医大にて

関東の家族会開かれました

２０１４．１１．９  大阪府内にて

音楽療法 中村先生＋交流会 開催

この様子ココをクリックで見れます

１１. ２３(日)

東京女子医大にて

関東家族会開かれたそうです

２０１５.２.１６発信

東京医大 山本先生から

1p36欠失症候群が「指定難病」認可

http://www.asahi.com/sp/articles/ASH2F4Q7WH2FULBJ00B.htm

↑追加…

18歳以下の方は 小児特定疾患認可

　　　　　 　

前回 書いてた てんかん受診の翌日

大きな発作出てもーた ガーン

それから 食欲無くなり

嘔吐や エズいたり…体調不良が続き  

8/20(木)サポート教室の登校日

行けるんかなぁ。。。

去年の登校日 発作で休んだし

また 今年も…と心配しましたが 

当日 朝 食欲 絶好調

無事 通学出来たので 

あいくん 一緒に 参観行きました

本来は プール参観だったけど

やったし 教室で遊びました

ボーリングや マットブランコ

ストラックアウト…

先生方 急遽 用意して下さって

お友達 楽しそうだったけれど

ゆうちゃんは ボーリング後

みんな見る〜とサインして 

椅子に座って ジッとしてました

病み上がりだからか

少し動いただけで 疲れたみたい

↑ボーリング中…

そして  スイカ割り

食べ物見ると 元気スイッチ入って

先生と一緒に 頑張ってた

最後は 兄弟もさせて貰えて

あいくん 大喜び〜

丸ごと スイカ割りって 

なかなか出来ひんし エエ経験

お弁当の後 スイカ食べる事に

私 スイカ嫌いやから 買う事ないし

ここぞとばかりに 

たくさん頂いてしまいました

最後は みんなでエアートランポリン

子供達 とっても楽しそ〜

オバさんは 揺れに 酔いそ〜

時々 ブーブー文句言ってたものの

最後まで サポート教室で

ゆうちゃん過ごせて

帰宅後も ご機嫌サン

良かったわ〜   と思ってたら

翌日の昨日は 発作頻発で

今朝になり 熱出てしまいました

今日は 地域の小学校のお祭り

6年生最後だったから

参加したかったけど 残念

来週から 小学校始まるし

それまでに 熱下がるとエエなぁ