読者です 読者をやめる 読者になる 読者になる

1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* サポート教室 登校日 ぐずぐず *

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー

2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生の講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23 東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会

2013・1・27大阪 梅田にて 
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v

8・3  大阪医大にて
マカトンセミナー開催
 
医大の先生+ママ達のお陰で実現 ヒマワリ

9.1  東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート

2014.11.9  大阪府内にて
音楽療法 中村先生+交流会 開催もみじ

11. 23(日)
関東家族会開かれたそうです

2015.2.16発信
東京医大 山本先生から
1p36欠失症候群が「指定難病」認可
↑追加…
18歳以下の方は 小児特定疾患認可

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバーピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー



前回 書いてた てんかん受診の翌日

大きな発作出てもーたガーン ガーン



それから 食欲無くなり

嘔吐や エズいたり…体調不良が続き  

8/20(木)サポート教室の登校日

行けるんかなぁ。。。ショボーン



去年の登校日 発作で休んだし

また 今年も…と心配しましたが 

当日 朝 食欲合格 絶好調アップ




無事 通学出来たので 

あいくん 一緒に 参観行きました



本来は プール参観だったけど

雨やったし 教室で遊びました




ボーリングや マットブランコ

ストラックアウト…



先生方 急遽 用意して下さって

お友達 楽しそうだったけれど

ゆうちゃんは ボーリング後

みんな見る〜とサインして 

椅子に座って ジッとしてました



病み上がりだからか

少し動いただけで 疲れたみたい

{814D5987-94A3-45BA-BF94-B589C28DF9EE:01}
↑ボーリング中…



そして  スイカ割り

食べ物見ると 元気スイッチ入って

先生と一緒に 頑張ってた

{E270359A-E50C-4654-9ECA-9114BACD6DAA:01}



最後は 兄弟もさせて貰えて

あいくん 大喜び〜

丸ごと スイカ割りって 

なかなか出来ひんし エエ経験


{189F4643-4F7E-4BC6-9D59-B3F08E7F7D42:01}

{0B0ED217-0578-4B01-999F-8C3B1E24D3FC:01}




お弁当の後 スイカ食べる事に


私 スイカ嫌いやから 買う事ないし

ここぞとばかりに 

たくさん頂いてしまいました汗

{924CF910-BB5B-436D-AAEA-7D5B56DE2BE8:01}




最後は みんなでエアートランポリン

子供達 とっても楽しそ〜

オバさんは 揺れに 酔いそ〜

{1A6EE400-878C-4F5F-9070-120DB68AEFFD:01}



時々 ブーブー文句言ってたものの

最後まで サポート教室で

ゆうちゃん過ごせて

帰宅後も ご機嫌サン



良かったわ〜   と思ってたら

翌日の昨日は 発作頻発

今朝になり 熱出てしまいました



今日は 地域の小学校のお祭り

6年生最後だったから

参加したかったけど 残念



来週から 小学校始まるし

それまでに 熱下がるとエエなぁ