1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* てんかん受診 + 尿検査 *

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー

2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生の講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23 東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会

2013・1・27大阪 梅田にて 
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v

8・3  大阪医大にて
マカトンセミナー開催
 
医大の先生+ママ達のお陰で実現 ヒマワリ

9.1  東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート

2014.11.9  大阪府内にて
音楽療法 中村先生+交流会 開催もみじ

11. 23(日)
関東家族会開かれたそうです

2015.2.16発信
東京医大 山本先生から
1p36欠失症候群が「指定難病」認可
↑追加…
18歳以下の方は 小児特定疾患認可

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバーピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー


先週金曜日  

月1回のてんかん受診でした病院



阪大の てんかん主治医が 

休診中でいらっしゃるので

今月も N先生応対して下さいました



今月の発作具合尋ねられ。。。



「 先月 てんかん薬 “イノベロン”

増量したものの 

先月は 発作が 2〜3日置きに出て

サチュレーションが 40〜50台低下

大発作が 1日何度もあったけど



今月入り 発作1回だけで 

安定してます



ただ  発作ない期間 空き過ぎると

次 発作出た時  大きな発作

出る事が 多いんですよねぇ




…と お話しました




今月入り 

とりあえず発作落ち着いてるなら

薬 触る必要もないでしょ〜

って事で 経過観察



ただ 発作出ない期間空き過ぎると 

大発作出るなら

少し早めに 受診した方が良い…と

おっしゃって  

N先生 通常受診してはる

木曜日予約変更する事に




主治医が コロコロ変わるのは

とても不安ですが

N先生の患者さん+親御さん

大阪医大の先生も 

かなり信頼ある推しの先生なので

安心出来るかなぁ





それから  最後に 

先月尋ね損ねた

6月検尿した結果について

質問しました



ケトン食 始めた頃から

尿濁り始め 食事療法止めてからも

濁り治らず 気掛かりで

半年ごとに 検査してます



そして 今回 検尿で


の値が 高いという事でした



❓な成分で

N先生 PCで調べてくれはったら

感染症になると出る成分だそうで

でも 採血では 炎症反応など

何にも異常無く…



先生も 



色々調べて下さったけど

腎臓のことは よく分からないので

次回 受診時に 

腎臓内科も診てもらいましょう

という事になりました




私の父は

腎臓が原因で亡くなったので

何も無いと エエなぁ





それから 病院の帰り 

映画観に行ってる 

パパさん+あいくんと 合流までに

時間かなりあったので

支援学校から  阪大までの搬送時間 

知りたかったから 

支援学校まで ドライブ



信号何度も 引っかかりながら

12分で 支援学校に到着学校



思ってた以上に かなり近くて 

嬉しいビックリおねがい

支援学校で 発作出ても

安心出来そう


やっぱり 支援学校行こうっかなぁ