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1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 支援学校 個別懇談 前編 *

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生の講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23 東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会

2013・1・27大阪 梅田にて 
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v

8・3  大阪医大にて
マカトンセミナー開催
 
医大の先生+ママ達のお陰で実現 ヒマワリ

9.1  東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート

2014.11.9  大阪府内にて
音楽療法 中村先生+交流会 開催もみじ

11. 23(日)
関東家族会開かれたそうです

2015.2.16発信
東京医大 山本先生から
1p36欠失症候群が「指定難病」認可
↑追加…
18歳以下の方は 小児特定疾患認可

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ゆうちゃん+パパさん+私

昼から 支援学校 個別懇談に

行ってきました



てんかん発作時に 酸素いるし

発作出たら

看護師さん 間に合う体制なのか

その一点のみが 大問題




その点 お伺いしたら。。。




中学部に 処置で看護師さん

居られた時は 即駆けつけられるけど

小学部や 高等部いてはると

1分以内 駆けつけるのは無理な事も

あります…という事でした汗



しかし 早急な対応出来るよう

看護師さん達 放送で呼び出し

すぐ駆けつけられる訓練は

日々してます とおっしゃってて

一安心しました



ただ それで 本当に

上手く対応出来てはるのか やし

支援学校通ってはるママ友に

尋ねてみよ〜っかなぁ




問題ありそうなら

ゆうちゃん 地域の小学校  

通うの楽しそうやし

今まで通り 看護師さん常時配置で

地域の中学校 通学も…



でも 高等部は 確実 支援学校

もし 地域の中学校行っても

3年後 同じ壁に当たる事に…



それなら 中学進学  支援学校でも 

エエのかなぁ…でもなぁ…

お話しながら

グルグル〜 堂々めぐり




支援学校の先生に その旨

ご相談したら



先生「 医療的ケア考えたら 

地域の中学校の方が 手厚いですし

そちらの方 進学良いですよね!



支援学校の場合は

高等部から入学より

中学部から 6年間居てる方が

先生達と関係深くなるし

卒業見据えての支援が 

きめ細やかに出来るのが 強みです… 」



支援学校の進学 1番 理由が 

将来の進学の点だったので

イイとこ突かれたー 



一気に 気持ちが 支援学校に傾き…



最後 パパさんが

修学旅行時の 看護師さんの

体制について 質問してくれた



先生「 修学旅行の時には 

支援学校の看護師さん と

現地で看護師さんを 募集します


親御さんと 打ち合わせし

医療的ケアの書類を 

病院からもらってきて頂いてます



また  病院近い場所に 宿泊し

医療的ケア 充分出来る体制取ります



小学校では 遠足+修学旅行

私付き添いなので

余計に ぐいっと 支援学校傾いた