1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 連日 作業療法 *

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー

2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生の講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23 東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会

2013・1・27大阪 梅田にて 
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v

8・3  大阪医大にて
マカトンセミナー開催
 
医大の先生+ママ達のお陰で実現 ヒマワリ

9.1  東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート

2014.11.9  大阪府内にて
音楽療法 中村先生+交流会 開催もみじ

11. 23(日)
関東家族会開かれたそうです

2015.2.16発信
東京医大 山本先生から
1p36欠失症候群が「指定難病」認可
↑追加…
18歳以下の方は 小児特定疾患認可

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバーピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー



前の記事の翌日(先週木曜日)

療育園での 作業療法の訓練でした



連日 訓練みたいになり

ゆうちゃんは  って感じ



最初に 絵カード合わせをしました

例えば…

虎の上半身 ⇔ 虎の下半身 のカード

両手使って合わせる…が

左手が なかなか上手く動かず

いかへん〜〜っむかっ

イラつき 集中あまり出来ず汗




それから 習字の準備し始めると

気分転換なったんか

落ち着いて取り組み始めました



以前 先生から

スモッグ持ってきて〜と言われてたし

家にある 布ストックから

習字の先生?師匠?っぽいと 妄想で

紫をチョイスし 作りました




前日のように 細く折った紙に書く

{4AD4639A-6EF9-43CE-A924-8D7A35493233:01}



先生の書いた字をなぞる

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美味しそうな文字やなぁ〜と

先生から 褒めてもらい 

みんなで拍手

{6B861B95-0C28-4697-B2A9-3548377C67CF:01}



墨汁の付け具合お手伝いしてもらい

また なぞる…

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{2288B005-92FF-400C-974D-707347B8843F:01}


自分の歳を 書いてみたよ↓

{600790E5-AD20-4E0F-BFDD-E977417534DD:01}



曲線の文字は まだ 難しいので

直線の文字で練習していきましょう

と アドバイス頂きました

{14FBB903-03B9-4C66-8F5B-0B7A31CA4362:01}



習字終わり 手洗いは 私と行くのは

❌サイン

先生と行く〜と ご機嫌サン

{7482DDA4-BDF8-4D89-B7D6-0284A2AF4F8A:01}



そして 訓練終わると

作業療法の先生から

前日 学校の担任の先生が 指文字

教えたい…と言ってはった話され


先「 指文字より やっぱりねぇ… 」


「 前から 言ってるけど

聞いてもらえへんのです

ただ 悪い事ではないので… 」



お互い苦笑いで さよならしました




療育園の玄関先で 今度は

言語聴覚の先生から 声掛けられ



先「 学校で指文字教える…で

困ってるって聞いたでぇ〜

私から 言ってあげようか〜 」



「 聞きましたか〜




学校の先生  ゆうちゃんの事

考えてくれはっての事だから

嬉しい反面   指文字って

指の動かし方 私でも難しいから 

もう少し達成しやすい課題の方が

エエんちゃうかなぁ〜と

思ってたけれど



ただ マカトン習い始めの時

『 ウチの子 絶対無理やろ〜 』

思ってたのに 時間掛けたら出来たし

親が出来ひん❗️と決めつけるのは

アカンよなぁ…と思ったり



マカトン教えてもらった 

言語聴覚の先生と話てたら

昔の事思い出し…

何が 正しいのか

よく分からなくなりました


いつまで経っても 悩むオバさん