＊ てんかん検診で… ＊
２０１２．９．９ 大阪医大にて
１ｐ３６欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生の講演会
初☆１０家族 大阪家族会で交流会
１１・２３ 東京女子医大にて
シンポジウム＋四回目交流会
２０１３・１・２７大阪 梅田にて
１ｐ３６欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生の講演会
初☆１０家族 大阪家族会で交流会
１１・２３ 東京女子医大にて
シンポジウム＋四回目交流会
２０１３・１・２７大阪 梅田にて
１ｐ３６ママ女子会をしました 
８・３ 大阪医大にて
マカトンセミナー開催
医大の先生＋ママ達のお陰で実現
８・３ 大阪医大にて
マカトンセミナー開催
医大の先生＋ママ達のお陰で実現
１１. ２３(日)
東京女子医大にて
関東家族会開かれたそうです
２０１５.２.１６発信
東京医大 山本先生から
1p36欠失症候群が「指定難病」に
7月から 助成開始だそうです↓
↑指定難病もですが
18歳以下の方は 小児特定疾患も
1p36 今年1月から認可だそうです
保健所にて 確認してみて下さい
先々週 支援学校見学の帰り
先生 体調崩され
「 朝6時に起きて
の気持ちの中 N先生には
発作から 嘔吐…と書いていましたが
それが ずっと続き
夜の飲み薬 飲めない症状だったし
吐き気止めの座薬 ナウゼリン
貰いに 久々大阪医大の救急外来へ
座薬してからは 嘔吐治まったものの
ぐったり…
先週 やっと学校行けた〜と思ったら
たまたま 教育委員会の方来てはる時
発作 3回繰り返したり…
翌日も 発作繰り返し
校長先生が 駆けつけて
座薬して看て下さったり…
それ以外でも 発作が頻発し
サチュレーション30〜40台が
何度もあったり…
17(金) 台風の大雨の中でしたが
いいタイミングに
てんかん予約受診入ってるわ〜
ちょっと早めに 病院へ 
外来受付で
「 先生お休みなので
先生お休みなので △△先生になります 」と言われ
5月 同じ主治医ママ友さんから
“先生 何か体調悪いのかなぁ❓"
先生 何か体調悪いのかなぁ❓"とメール来て
先月 受診したら 確かに
体調悪そうな状態だったから
とても心配に…
なので △△先生 知らへんけど
しゃーないよね…思ってたら
入院時 時々 お世話になってる
N先生に 声掛けられ診察室へ行くと
「 お声掛けしたのは 理由ありまして
先生 体調崩され今日 お休みなんですが
今後 復帰の目処が立たない状態
でもありまして…
当分の間 金曜日 外来の神経科先生
代わる代わる 診る事になると
思いますが 申し訳ありませんが
よろしくお願いします… 」
と言われ
やっぱり…
。。。先生
先生 出産後 一ヶ月で復帰され
しんどそうな姿 全くなく
美人で ザ・女医って感じ
颯爽としたカッコいいお姿で
生活感ないなぁ〜
それが 最初の印象でした
ある時 普段の生活話になり
「 朝6時に起きて中学生の子に 弁当作ってから
病院来てるよ… 」とか
下のお子さんと
“いないいないばぁ(TV)” 見てるわ
…など お伺いしてたから
他人事とは 思えず
先生や ご家族の気持ち考えたら
余計 ショックが 大きくて…
の気持ちの中 N先生には「 発作キツイの出てるし
秋には 側弯手術するから
その時の フォロー頂きたいので
代わる代わる先生は
ちょっと困るのですが… 」
と言うべき事は お伝えしたけど
いつもニコやかな A先生が
深妙な表情で お話されたから
それ以上は 何にも言えませんでした
とにかく 先生 元気に復帰して
また診て頂けるといいんだけど…
