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1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* てんかん検診で… *

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生の講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23 東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会

2013・1・27大阪 梅田にて 
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v

8・3  大阪医大にて
マカトンセミナー開催
 
医大の先生+ママ達のお陰で実現 ヒマワリ

9.1  東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート

2014.11.9  大阪府内にて
音楽療法 中村先生+交流会 開催もみじ

11. 23(日)
関東家族会開かれたそうです

2015.2.16発信
東京医大 山本先生から
1p36欠失症候群が「指定難病」に
7月から 助成開始だそうです↓

↑指定難病もですが
18歳以下の方は  小児特定疾患
1p36 今年1月から認可だそうです
保健所にて  確認してみて下さい

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前回続き。。。 


先々週  支援学校見学の帰り

発作から 嘔吐…と書いていましたが

それが ずっと続き

夜の飲み薬 飲めない症状だったし

吐き気止めの座薬 ナウゼリン

貰いに 久々大阪医大の救急外来へ

座薬してからは 嘔吐治まったものの

ぐったり…



先週 やっと学校行けた〜と思ったら

たまたま 教育委員会の方来てはる時 

発作 3回繰り返したり…



翌日も 発作繰り返し

校長先生が 駆けつけて

座薬して看て下さったり…



それ以外でも 発作が頻発し

サチュレーション30〜40台が

何度もあったり…



17(金)  台風の大雨の中でしたが

いいタイミングに 

てんかん予約受診入ってるわ〜

ちょっと早めに 病院へ DASH!



外来受付で

「 先生お休みなので 

△△先生になります 」と言われ




5月 同じ主治医ママ友さんから

先生 何か体調悪いのかなぁ❓"

とメール来て 

先月 受診したら  確かに

体調悪そうな状態だったから

とても心配に…汗




なので △△先生 知らへんけど

しゃーないよね…思ってたら



入院時 時々 お世話になってる

N先生に 声掛けられ診察室へ行くと




「 お声掛けしたのは 理由ありまして

先生 体調崩され

今日 お休みなんですが

今後  復帰の目処が立たない状態

でもありまして…



当分の間  金曜日 外来の神経科先生

代わる代わる 診る事になると

思いますが 申し訳ありませんが

よろしくお願いします… 」



と言われ

やっぱり…




。。。先生 

出産後 一ヶ月で復帰され

しんどそうな姿 全くなく

美人で ザ・女医って感じ

颯爽としたカッコいいお姿で

生活感ないなぁ〜

それが 最初の印象でした



ある時  普段の生活話になり



「 朝6時に起きて

中学生の子に 弁当作ってから

病院来てるよ… 」とか


下のお子さんと

“いないいないばぁ(TV)” 見てるわ

…など お伺いしてたから



他人事とは 思えず

先生や ご家族の気持ち考えたら

余計 ショックが 大きくて…




ダウンの気持ちの中  N先生には


「 発作キツイの出てるし

秋には 側弯手術するから

その時の フォロー頂きたいので

代わる代わる先生は 

ちょっと困るのですが… 」



と言うべき事は お伝えしたけど

いつもニコやかな A先生が

深妙な表情で お話されたから

それ以上は 何にも言えませんでした




とにかく 先生 元気に復帰して

また診て頂けるといいんだけど…