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1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 支援学校 見学会 *

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生の講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23 東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会

2013・1・27大阪 梅田にて 
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v

8・3  大阪医大にて
マカトンセミナー開催
 
医大の先生+ママ達のお陰で実現 ヒマワリ

9.1  東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート

2014.11.9  大阪府内にて
音楽療法 中村先生+交流会 開催もみじ

11. 23(日)
関東家族会開かれたそうです

2015.2.16発信
東京医大 山本先生から
1p36欠失症候群が「指定難病」に
7月から 助成開始だそうです↓

↑指定難病もですが
18歳以下の方は  小児特定疾患
1p36 今年1月から認可だそうです
保健所にて  確認してみて下さい

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先週水曜日 支援学校見学会でした


療育園の時に 何度か見学行ったけど

中学部は 初めてやったし

どんな風か 楽しみ〜と思ってたら



早朝から 全身痙攣の発作ガーン



いつもより 軽めだったけど

見学中 発作出たら大変やし

痙攣止め座薬して 出発DASH!


営業途中のパパさんと 駅で合流し

9時40分 受付開始前に 到着



早よ着いて良かった〜と思ったら

もうすでに 満車状態

駐車場広いのに ビックリ



急いで 説明会場行くと 

子供や親、先生含め 

100人程? 居てはったので 

また×また ビックリ




中学部は どんだけ居はるん

と思ったら 10組弱で 

一安心した…と同時に

義務教育終わると 一気に高等部

増えるんやなぁ…と現実見た感じ




それから 中学部の方  集まり

もう少し詳細な説明後

質問コーナーがあったので

看護師さんの配置について

尋ねてみました↓



小+中+高等部 全体で

看護師さん 145時間だそうで

何人居てるとかいう

訳じゃーないみたい…

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中学部に 常時いてはる事はなくて

医療行為必要な生徒さんの所を

行き来してはるそう

また 急な時の対応の為 

駆けつける訓練してはるらしい…



それ以外の事は 担当の方 

あまり把握されへんようで

残念でした



支援学校との個別の教育相談を 

8月上旬に予約入れたので

そこで 詳しくお伺いせーへんと

アカンな〜と思いました汗




その後は  中学部校内見学

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↑歩く訓練の補助器具だそう



ゆうちゃんは 大好きパパさんに

車椅子押したり 介助してもらって

終始 ご機嫌サンでした
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↑何か 聞こえる〜と サイン中



2時間程で 見学会は終了し

帰宅途中の 車中で 大発作あせる



椅子を倒した途端 

舌が舌根沈下で 気道閉塞起こし

一気に 全身 紫なったので 

気道確保の体勢とって

ようやく酸素通り 危機一髪



しかし そこから 嘔吐始まり

てんやわんや…でした

話長くなるので  次回へ。。。



とりあえず 見学会は 

無事行けただけでも よかったわ