1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 言語聴覚科 コミュニケーション相談 *

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生の講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23 東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会

2013・1・27大阪 梅田にて 
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v

8・3  大阪医大にて
マカトンセミナー開催
 
医大の先生+ママ達のお陰で実現 ヒマワリ

9.1  東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート

2014.11.9  大阪府内にて
音楽療法 中村先生+交流会 開催もみじ

11. 23(日)
関東家族会開かれたそうです

2015.2.16発信
東京医大 山本先生から
1p36欠失症候群が「指定難病」に
7月から 助成開始だそうです↓

↑指定難病もですが
18歳以下の方は  小児特定疾患
1p36 今年1月から認可だそうです
保健所にて  確認してみて下さい

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバーピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー


先週金曜日 大阪医療センターで

半年振りの 言語聴覚科病院



担当の先生+新人先生 二人に囲まれ

毎度の 言語発達検査。。。



↑こちらは 言葉の概念の検査

例えば  右上の絵

ギター →演奏 →弦楽器…

一つの絵から 

どれだけ分かってるかな〜





↑こちらも 同じ感じ…



今回 新人の知らへん先生

いはったからか

イライラむかっ+ せっかち 

お腹空いた〜とアピールしまくり

普段より 集中力なく

1時間受診なのに 10分程で

落ち着きなくなり 強制終了



せっかく 半年振り来たし

ゆうちゃん 好きなDVD

見ている間に

先生へ コミュニケーション相談



…半年間で ま〜わ行

大人が発した文字  

正しくiPadで打てるように

なったものの  停滞気味やし 

学校の先生達から

動詞 覚えるようにしたら❓

と言われたももの それも 停滞




その事で 先生に 色々相談しました



先生 「 iPad

動詞 覚えるのは 大変だし

あまり意味ないかもしれません


覚えているのを 毎日忘れないよう

継続させるのが 今は大事ですね 



コミュニケーションボード 

作ってみたらいいのでは? 」



これといった 新しいアドバイスなく

う〜ん  

時間もったいなかったなぁ…




次は 1年後 予約にしましたあせる



来年度 支援学校へ進学予定だから

そこで また 何かあれば

相談させて頂こう〜って事で