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1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 怪我 と 不審者で *

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生の講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23 東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会

2013・1・27大阪 梅田にて 
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v

8・3  大阪医大にて
マカトンセミナー開催
 
医大の先生+ママ達のお陰で実現 ヒマワリ

9.1  東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート

2014.11.9  大阪府内にて
音楽療法 中村先生+交流会 開催もみじ

11. 23(日)
関東家族会開かれたそうです

2015.2.16発信
東京医大 山本先生から
1p36欠失症候群が「指定難病」に
7月から 助成開始だそうです↓

↑指定難病もですが
18歳以下の方は  小児特定疾患
1p36 今年1月から認可だそうです
保健所にて  確認してみて下さい

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昨日は 全学年交流 

1〜3時間目 学校フェスティバル



クラスでイベント考え 

子供達が 遊ぶ道具など  作り 

当日 受付などの係が

終われば 他の学年へ遊びに行く…

って感じ



あいくんのクラスは 

動物釣りだったそうで

( 動物の絵に クリップ付けて 
磁石で釣る 遊び )


昨日朝  間際まで

動物釣りの絵を 描いてて

あーでもない こーでもない…と

手を動かさず 口ばっか動くし 


「 早よしーやーむかっ 」怒パワー炸裂


せわしない朝でした




ゆうちゃんは クラスのみんな

出来そうなの考えてくれはって

今年は 着せ替え係



いつもは 受付嬢ハンコ係なので

着せ替え係って  何×何

ものすごーく 謎… 何すんの

先生+子供達 内緒してはったし

よく分からへんかって

お迎え時 どんな様子だったか

先生から お話聞くの楽しみでした



それから  6限目まで 6年生は

授業あるけど

ゆうちゃん 体力なく

5限目までなので その時お迎え行くと

看護師さんが 


「 フェスティバル前に 

砂利につまずいて 転けてしまい

ゆうちゃん怪我したんです汗

結局  フェスティバル 行けずじまい


支援級の先生 呼んでくるので

待ってて下さい あせる  」



と おっしゃって びっくりしつつ

待ってる間に

ゆうちゃんへ 聞き取り調査…



「 転けたん?」に 頷き ))


「 痛かったのどご?」に 手を出す


「 ハサミ使ってて 手を怪我したんと

ちゃうん❓(←わざと 意地悪質問) 」

には 首振り 否定*1



色々 尋ねてる間に

支援級の先生+教頭先生まで来られ

ゆうちゃん 怪我させた事に

総平謝りで 逆に ドン引き




だって 軽い怪我やねんもん

小指 擦り傷だし

{8C3B3FD9-A7FE-4157-B01B-3149B38868EA:01}




以前 階段で 同じように 転けて

もっと 大きな事になった時には

こんな対応なかったし




パパさん 去年 PTA会長してたから?

教育委員会に 文句言うから?
(ものすごーーーく 稀なのに ~_~; )

親戚が 市教育委員会絡みだから?




どれも 対応変化の原因ありそうで

なんだかなぁ〜汗と 思いつつ



「 大した事怪我でないですし

以後 気を付けて頂けたら… 」



でっ 話 終わりました

6年生最後 平穏に過ごしたいから




その帰り 学校の中庭に

1〜3年生ランドセル背負って

集まってたから  ❓❓❓



あいくん…3年生は 

6限目までなはずやのに

5限目に 中庭でランドセル…アレ

フェスティバルだったから 

急遽  変則時間割❓




先生方 バタバタしてはったし

質問出来ひんまま  帰宅したら

学童から 電話入り



「 前日 中学校区内で 不審者から

しつこく声掛けられる事例が 

2件あったので  学校から 

子供だけの集団、単独下校 禁止

出たので お迎えお願いします 」




おやつ頬張った ゆうちゃん連れ

また 学校→ 学童の部屋行き

あいくん連れ 今回は 本当に帰宅



最近 ちょっとした事件で

学校お迎えが 増えてきた感じ…



昔から 夏は 変質者増えるけど

子供絡みの事件が 増えてる為か

大人敏感になってるのかな。。。



でも 我が子達が 巻き込まれるのは

嫌やし… って こんな親の問題



色んな意味で 面倒増えてるな〜

*1: