＊ ママ友とお茶 と 翌日 発作 ＊

　　　　　　　

２０１２．９．９　大阪医大にて
１ｐ３６欠失症候群研究されてる
東京女子医大　山本先生の講演会
初☆１０家族 大阪家族会で交流会

１１・２３ 東京女子医大にて
シンポジウム＋四回目交流会

２０１３・１・２７大阪 梅田にて 

１ｐ３６ママ女子会をしました 

８・３  大阪医大にて
マカトンセミナー開催 
医大の先生＋ママ達のお陰で実現 

９．１  東京女子医大にて

関東の家族会開かれました

２０１４．１１．９  大阪府内にて

音楽療法 中村先生＋交流会 開催

この様子ココをクリックで見れます

１１. ２３(日)

東京女子医大にて

関東家族会開かれたそうです

２０１５.２.１６発信

東京医大 山本先生から

1p36欠失症候群が「指定難病」に

7月から 助成開始だそうです↓

http://www.asahi.com/sp/articles/ASH2F4Q7WH2FULBJ00B.htm

↑指定難病もですが

18歳以下の方は  小児特定疾患も

1p36 今年1月から認可だそうです

保健所にて  確認してみて下さい

　　　　　 　

昨日 子供達 元気に通学

ゆうちゃんは

サポート教室→放課後デイ 行く事に

帰宅するのは 17時半

先週から 子供達 調子良くなかったし

久しぶりに 長い時間1人のんびり…

遠出する気力なく

部屋の掃除＋梅干し漬けてました

ウチの梅干しは 減塩13%

塩足りない分 氷砂糖加える

コープ パルシステムのレシピ参考

http://tedukuri.pal-system.co.jp/recipe/fukuroduke/?top

子供に好評で  5年間これで漬けてて

去年は 6キロで 全然足りなかったし

今年は 12キロ

材料費 約8,500円…高くついたわ

青い梅は 黄色くなるまで 追熟中…

昼食後  ママ友から電話あり

お茶誘ってくれはって

近所まで来てくれはり 合流

めっちゃ ありがたかった〜

ゆうちゃんと同級生で

同じような障がいあるお友達＋

中学3年生の兄弟いはるママさん

働いてはって 

いつもキレイ系服装＋チャレンジ精神 

パワフルなママさんなので 

とっても いい刺激もらえて

楽しい時間過ごす事が出来ました

楽しい時間も 今日までは続かず

早朝から 発作

サチュレーション70台と

ゆうちゃん的には 軽めだったものの

虚ろで足元フラつき強くて 

また 学校お休みに

今日午前中 療育園の作業療法の先生

学校へ来て下さり 

支援学級の先生＋看護師の方々に

指導してくれはる事になってたし

ガックリ

去年も 発作でアカンようになったし

余計に

昼前にも 大きな発作出て

やはり休んでて 正解やったみたい

昨日1日 ハードやったし

疲れたのかなぁ…

そして 発作落ち着いても

サチュレーション低かったので

酸素1.5L持続して 昼寝

最近 キツイ発作多いわ…