1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* ママ友とお茶 と 翌日 発作 *

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生の講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23 東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会

2013・1・27大阪 梅田にて 
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v

8・3  大阪医大にて
マカトンセミナー開催
 
医大の先生+ママ達のお陰で実現 ヒマワリ

9.1  東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート

2014.11.9  大阪府内にて
音楽療法 中村先生+交流会 開催もみじ

11. 23(日)
関東家族会開かれたそうです

2015.2.16発信
東京医大 山本先生から
1p36欠失症候群が「指定難病」に
7月から 助成開始だそうです↓

↑指定難病もですが
18歳以下の方は  小児特定疾患
1p36 今年1月から認可だそうです
保健所にて  確認してみて下さい

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昨日 子供達 元気に通学

ゆうちゃんは

サポート教室→放課後デイ 行く事に

帰宅するのは 17時半



先週から 子供達 調子良くなかったし

久しぶりに 長い時間1人のんびり…



遠出する気力なく

部屋の掃除+梅干し漬けてました



ウチの梅干しは 減塩13%

塩足りない分 氷砂糖加える

コープ パルシステムのレシピ参考



子供に好評で  5年間これで漬けてて

去年は 6キロで 全然足りなかったし

今年は 12キロ

材料費 約8,500円…高くついたわ

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青い梅は 黄色くなるまで 追熟中…
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昼食後  ママ友から電話あり

お茶誘ってくれはって

近所まで来てくれはり 合流

めっちゃ ありがたかった〜



ゆうちゃんと同級生で

同じような障がいあるお友達+

中学3年生の兄弟いはるママさん



働いてはって 

いつもキレイ系服装+チャレンジ精神 

パワフルなママさんなので 

とっても いい刺激もらえて

楽しい時間過ごす事が出来ました




楽しい時間も 今日までは続かず

早朝から 発作


サチュレーション70台と

ゆうちゃん的には 軽めだったものの

虚ろで足元フラつき強くて 

また 学校お休みに汗



今日午前中 療育園の作業療法の先生

学校へ来て下さり 

支援学級の先生+看護師の方々に

指導してくれはる事になってたし

ガックリ



去年も 発作でアカンようになったし

余計に



昼前にも 大きな発作出て

やはり休んでて 正解やったみたい

昨日1日 ハードやったし

疲れたのかなぁ…汗




そして 発作落ち着いても

サチュレーション低かったので

酸素1.5L持続して 昼寝

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最近 キツイ発作多いわ…汗