1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 子供たち 体調 イマイチ *

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生の講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23 東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会

2013・1・27大阪 梅田にて 
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v

8・3  大阪医大にて
マカトンセミナー開催
 
医大の先生+ママ達のお陰で実現 ヒマワリ

9.1  東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート

2014.11.9  大阪府内にて
音楽療法 中村先生+交流会 開催もみじ

11. 23(日)
関東家族会開かれたそうです

2015.2.16発信
東京医大 山本先生から
1p36欠失症候群が「指定難病」に
7月から 助成開始だそうです↓

↑指定難病もですが
18歳以下の方は  小児特定疾患
1p36範囲内に なったそうなので
保健所にて  確認してみて下さい


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木曜日 AM3:30 ふと 目が覚めて

横に寝てる ゆうちゃんの手を

何となく握ったら


寝てるハズやのに 「 キャッ❗️」

と言ったし



 『 お母さんやで〜 

知らんオバちゃんちゃうでぇあせる 』



と思った途端に

サチュレーションが 鳴って

モニター見たら  一気に下がり

SpO2=血液中酸素量が  34  で

90切ったらアカン値やし 

めっちゃビックリして 飛び起きた



ライトつけて CPAPのマスク取ったら

唇スゴイ紫で  痙攣全くしてないし

ビックリ



酸素したら 徐々に 顔色戻ってきて

痙攣止めのダイアップ

様子見る為  学校お休み



それから 同じような発作2回続き

病院行くか迷ったけれど

夕方には 発作なく …ホッ




そして 翌日 金曜日は 

大阪医療センター言語聴覚科 病院



コミュニケーションについて

色々 質問したかったから

行きたいなぁ〜と思ったけど



今度 あいくんが 朝

珍しく 頭痛い… と言い

朝食前に 嘔吐したし 

医療センター受診は 来週に変更し

学校お休みしました汗



ゆうちゃん 元気だったし 

病院の代わりに

学校行かせたかったけれど

その日 看護師さんもお休みやったし

子供達と 家で過ごす事に



連日 病気続きの子供達でしたが

昨日 土曜日朝 晴れ 

あいくん 嘔吐なく食べられたので

土曜参観の為 2人とも学校へ病院



ゆうちゃんは 

パパさん居てると テンションアップ

後ろ振り返り ドヤ顔アピール

しまくってました



あいくんは  休み時間は 友達と

追いかけまくり 遊んでたけど

授業中 生あくび多くて

体調良くなさそ〜と 思ってたら

帰宅して 昼食後 また嘔吐



ゆうちゃん 今日も 発作…と

天候良くない 梅雨時は 

毎年 子供達 体調イマイチな感じ



梅雨好きじゃーないけど

毎年の 梅干し作りには いい時期

梅の甘酸っぱい匂いに 癒され中

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