＊ 子供たち 体調 イマイチ ＊
２０１２．９．９ 大阪医大にて
１ｐ３６欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生の講演会
初☆１０家族 大阪家族会で交流会
１１・２３ 東京女子医大にて
シンポジウム＋四回目交流会
２０１３・１・２７大阪 梅田にて
１ｐ３６欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生の講演会
初☆１０家族 大阪家族会で交流会
１１・２３ 東京女子医大にて
シンポジウム＋四回目交流会
２０１３・１・２７大阪 梅田にて
１ｐ３６ママ女子会をしました 
８・３ 大阪医大にて
マカトンセミナー開催
医大の先生＋ママ達のお陰で実現
８・３ 大阪医大にて
マカトンセミナー開催
医大の先生＋ママ達のお陰で実現
１１. ２３(日)
東京女子医大にて
関東家族会開かれたそうです
２０１５.２.１６発信
東京医大 山本先生から
1p36欠失症候群が「指定難病」に
7月から 助成開始だそうです↓
↑指定難病もですが
18歳以下の方は 小児特定疾患も
1p36範囲内に なったそうなので
保健所にて 確認してみて下さい
横に寝てる ゆうちゃんの手を
何となく握ったら
寝てるハズやのに 「 キャッ❗️」と言ったし
『 お母さんやで〜 知らんオバちゃんちゃうでぇ
』
』と思った途端に
サチュレーションが 鳴って
モニター見たら 一気に下がり
SpO2＝血液中酸素量が 34 で
90切ったらアカン値やし
めっちゃビックリして 飛び起きた
ライトつけて CPAPのマスク取ったら
唇スゴイ紫で 痙攣全くしてないし
ビックリ
酸素したら 徐々に 顔色戻ってきて
痙攣止めのダイアップし
様子見る為 学校お休み
それから 同じような発作2回続き
病院行くか迷ったけれど
夕方には 発作なく …ホッ
そして 翌日 金曜日は
大阪医療センター言語聴覚科 
コミュニケーションについて
色々 質問したかったから
行きたいなぁ〜と思ったけど
今度 あいくんが 朝
珍しく 頭痛い…
と言い
と言い朝食前に 嘔吐したし
医療センター受診は 来週に変更し
学校お休みしました
ゆうちゃん 元気だったし
病院の代わりに
学校行かせたかったけれど
その日 看護師さんもお休みやったし
子供達と 家で過ごす事に
連日 病気続きの子供達でしたが
昨日 土曜日朝 
あいくん 嘔吐なく食べられたので
土曜参観の為 2人とも学校へ
ゆうちゃんは
パパさん居てると テンション
後ろ振り返り ドヤ顔アピール
しまくってました
あいくんは 休み時間は 友達と
追いかけまくり 遊んでたけど
授業中 生あくび多くて
体調良くなさそ〜と 思ってたら
帰宅して 昼食後 また嘔吐
ゆうちゃん 今日も 発作…と
天候良くない 梅雨時は
毎年 子供達 体調イマイチな感じ
梅雨好きじゃーないけど
毎年の 梅干し作りには いい時期
梅の甘酸っぱい匂いに 癒され中
