1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* てんかん受診+1p36 小特 *

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生の講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23 東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会

2013・1・27大阪 梅田にて 
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v

8・3  大阪医大にて
マカトンセミナー開催
 
医大の先生+ママ達のお陰で実現 ヒマワリ

9.1  東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート

2014.11.9  大阪府内にて
音楽療法 中村先生+交流会 開催もみじ

11. 23(日)
関東家族会開かれたそうです

NEW2015.2.16発信。。。
東京医大 山本先生から
家族会の方々へメール入り
1p36欠失症候群が「指定難病」に
認定されたよう という事です
7月から 助成開始だそうです↓

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先週金曜日 神経科受診でした病院


PCのカルテ見て 

「 先月の整形受診で

発作多かったと書いてるけど どう❓」



「 発作は 7回と少なかったんです

がっ❗️ 

その中の1回  

車中で 大発作やったんです汗


チアノーゼ強く出て 黒紫色になり

痙攣で チャイルドシートから 落ち

シートベルトが 首に絡み

運転しつつ 片手で ベルト取り

酸素ボンベ流して

路肩ない道路に止まれず超焦って…」



ブログには 書いてなかったのですが

そんな危機一髪な 事あって


「 も〜大変やったんです〜 」


先生に 聞いてもらい

まぁ その後は 発作続かなかったし

良かったね〜音譜 

男前女医さんに 共感してもらい

何となく 気持ちスッキリ




そして 保健士さんから

難病指定もだけど

小児特定疾患も 対象拡大してて

てんかんや 染色体異常で

ゆうちゃん 更に追加できるかも?




ウチ 内分泌科で 既に持ってるけど

項目追加して 持って方がいいと 

保健士さんや 阪大小特担当の方も

言ってはったし

先生に 尋ねてみたら…



「 急に 難病や小特 対象増えたし

把握してなくて〜調べてみるわ❗️」



すぐPCで 調べてくれはったら


「 小児特定疾患 今年1月から 

1p36範囲入ってるわ〜 」



ってことで 

診断書 お願いしましたあせる



帰宅して ホンマに1p36で

小児特定疾患いけるんかな〜❓と

かずくんママに 電話してみたら



「 1月に 1p36で 申請してるで〜」

 

と教えてくれて ホッ



ウチみたいに 申請されてへん

1p36お友達 保健所で 

一度尋ねてみても いいかもです



小児特定疾患の医療費助成↓