1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 飽きてるし 嫌やねん(-_-) *

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生の講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23 東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会

2013・1・27大阪 梅田にて 
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v

8・3  大阪医大にて
マカトンセミナー開催
 
医大の先生+ママ達のお陰で実現 ヒマワリ

9.1  東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート

2014.11.9  大阪府内にて
音楽療法 中村先生+交流会 開催もみじ

11. 23(日)
関東家族会開かれたそうです

NEW2015.2.16発信。。。
東京医大 山本先生から
家族会の方々へメール入り
1p36欠失症候群が「指定難病」に
認定されたよう という事です
7月から 助成開始だそうです↓

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバーピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー



去年11月から iPadの平仮名打ち練習

毎日目標に 続けていたけど

最近 飽きてきた ゆうちゃん


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モチベーションあげる為に

iPad勉強したら シール貼りするよう

今日から してみました↓

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ウンチ成功した時 シール貼りしてから

トイレ行く事に ヤル気出たので 

また そうなればなぁ…と




そして  習字

家や 学校でもしていますが

あと 月1の作業療法(手先訓練)で

お願いしたらOK



普段は 汚れへん 水で書く習字を

使っているけれど

作業療法の先生が



「 汚れる経験も 大切やし

墨汁で 思いっきり書いてみよう❗️」



服お借りして  

麻痺ある左手で紙押さえつつ

筆で書く練習してたら

最初は 調子良かったんやけど

だんだん…



『 も〜 嫌やぁ〜汗

自由に 書かせろ〜むかっと怒ってました




習字書くの慣れたみたい…と

以前言ってましたが

普段でも こんな感じになるので

訂正します

まだ×まだ でした〜



そのうち

『 お腹空いた〜 』

『 スパケティー食べたい  』



文句サイン 連続…



作業療法の先生から


「 じゃあ ゆうちゃん食べたい

パスタって 書いてみようか〜 」


に  必死抵抗する ゆうちゃん

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『 パスタ書きたくないねん

食べたいねんって〜むかっ 』


気持ちものすごーく 伝わり

先生+私も 大笑い



継続は 力なり…なはずやし

飽きても 嫌になっても

頑張って欲しいなかたつむり



さて どーなるやら