* 飽きてるし 嫌やねん(-_-) *
2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生の講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会
11・23 東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会
2013・1・27大阪 梅田にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生の講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会
11・23 東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会
2013・1・27大阪 梅田にて
1p36ママ女子会をしました
8・3 大阪医大にて
マカトンセミナー開催
医大の先生+ママ達のお陰で実現
8・3 大阪医大にて
マカトンセミナー開催
医大の先生+ママ達のお陰で実現
11. 23(日)
東京女子医大にて
関東家族会開かれたそうです
2015.2.16発信。。。
東京医大 山本先生から
家族会の方々へメール入り
1p36欠失症候群が「指定難病」に
認定されたよう という事です
7月から 助成開始だそうです↓
去年11月から iPadの平仮名打ち練習
毎日目標に 続けていたけど
最近 飽きてきた ゆうちゃん
モチベーションあげる為に
iPad勉強したら シール貼りするよう
今日から してみました↓
ウンチ成功した時 シール貼りしてから
トイレ行く事に ヤル気出たので
また そうなればなぁ…と
そして 習字
家や 学校でもしていますが
あと 月1の作業療法(手先訓練)で
お願いしたら
普段は 汚れへん 水で書く習字を
使っているけれど
作業療法の先生が
「 汚れる経験も 大切やし
墨汁で 思いっきり書いてみよう❗️」
服お借りして
麻痺ある左手で紙押さえつつ
筆で書く練習してたら
最初は 調子良かったんやけど
だんだん…
『 も〜 嫌やぁ〜』
自由に 書かせろ〜と怒ってました
習字書くの慣れたみたい…と
以前言ってましたが
普段でも こんな感じになるので
訂正します
まだ×まだ でした〜
そのうち
『 お腹空いた〜 』
『 スパケティー食べたい 』
文句サイン 連続…
作業療法の先生から
「 じゃあ ゆうちゃん食べたい
パスタって 書いてみようか〜 」
に 必死抵抗する ゆうちゃん
『 パスタ書きたくないねん
食べたいねんって〜 』
気持ちものすごーく 伝わり
先生+私も 大笑い
継続は 力なり…なはずやし
飽きても 嫌になっても
頑張って欲しいな〜
さて どーなるやら