1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 整形外科 側弯の進行 *

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー

2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生の講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23 東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会

2013・1・27大阪 梅田にて 
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v

8・3  大阪医大にて
マカトンセミナー開催
 
医大の先生+ママ達のお陰で実現 ヒマワリ

9.1  東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート

2014.11.9  大阪府内にて
音楽療法 中村先生+交流会 開催もみじ

11. 23(日)
関東家族会開かれたそうです

NEW2015.2.16発信。。。
東京医大 山本先生から
家族会の方々へメール入り
1p36欠失症候群が「指定難病」に
認定されたよう という事です
7月から 助成開始だそうです↓

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバーピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー


昨日は 整形外科受診病院

レントゲン撮って診てもらった↓

{D18BADDB-E303-4C41-8F25-3C2140010C2A:01}
(こういう写真載せるのは ずっと
躊躇してましたが 知らない方に
理解もしてもらえたら…
と思い 今回 公開しました)



そして 先生からは


「 昨年同時期より

進行してるから  普通なら

手術した方が 良いです


でも 術後 

今のように 前屈み出来ないし

歩けなくなるし 

本人のストレス 相当 強くなるのと

また 術後 てんかん大発作 出て

体内にある ボルト折れたら…


と心配面あるので 悩ましいです 」



… むかっ 

『 何回も そんな話きいとるわ

も〜むかっ先生 ハッキリせーへんなぁ 』



進行具合は 素人の私が見ても

とても気になるので

肺や 内蔵に 影響する前に

手術する事 お願いしました



術後 骨が引っ付く半年以上は

コルセット取れないので

装置してても 

ゆうちゃんが 嫌がらない寒い時期

そして 修学旅行 以降で

11月19日 手術予約



予約入れたけど

夏休み中 受診し 体調具合診て

また×また×また 

変わるかもしれません



本当 手術は したくないけど

この状態 ほっといたら

肺炎など 頻繁に病気なるのも 

嫌やし…


変わってあげられたら エエねんけど汗