＊ 整形外科 側弯の進行 ＊

　　　　　　　

２０１２．９．９　大阪医大にて
１ｐ３６欠失症候群研究されてる
東京女子医大　山本先生の講演会
初☆１０家族 大阪家族会で交流会

１１・２３ 東京女子医大にて
シンポジウム＋四回目交流会

２０１３・１・２７大阪 梅田にて 

１ｐ３６ママ女子会をしました 

８・３  大阪医大にて
マカトンセミナー開催 
医大の先生＋ママ達のお陰で実現 

９．１  東京女子医大にて

関東の家族会開かれました

２０１４．１１．９  大阪府内にて

音楽療法 中村先生＋交流会 開催

この様子ココをクリックで見れます

１１. ２３(日)

東京女子医大にて

関東家族会開かれたそうです

２０１５.２.１６発信。。。

東京医大 山本先生から

家族会の方々へメール入り

1p36欠失症候群が「指定難病」に

認定されたよう という事です

7月から 助成開始だそうです↓

http://www.asahi.com/sp/articles/ASH2F4Q7WH2FULBJ00B.html

　　　　　 　

昨日は 整形外科受診

レントゲン撮って診てもらった↓

(こういう写真載せるのは ずっと

躊躇してましたが 知らない方に

理解もしてもらえたら…

と思い 今回 公開しました)

そして 先生からは

「 昨年同時期より

進行してるから  普通なら

手術した方が 良いです

でも 術後 

今のように 前屈み出来ないし

歩けなくなるし 

本人のストレス 相当 強くなるのと

また 術後 てんかん大発作 出て

体内にある ボルト折れたら…

と心配面あるので 悩ましいです 」

…  

『 何回も そんな話きいとるわ

も〜先生 ハッキリせーへんなぁ 』

進行具合は 素人の私が見ても

とても気になるので

肺や 内蔵に 影響する前に

手術する事 お願いしました

術後 骨が引っ付く半年以上は

コルセット取れないので

装置してても 

ゆうちゃんが 嫌がらない寒い時期

そして 修学旅行 以降で

11月19日 手術予約

予約入れたけど

夏休み中 受診し 体調具合診て

また×また×また 

変わるかもしれません

本当 手術は したくないけど

この状態 ほっといたら

肺炎など 頻繁に病気なるのも 

嫌やし…

変わってあげられたら エエねんけど