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1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* てんかん検診 と 修学旅行 *

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生の講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23 東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会

2013・1・27大阪 梅田にて 
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v

8・3  大阪医大にて
マカトンセミナー開催
 
医大の先生+ママ達のお陰で実現 ヒマワリ

9.1  東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート

2014.11.9  大阪府内にて
音楽療法 中村先生+交流会 開催もみじ

11. 23(日)
関東家族会開かれたそうです

NEW2015.2.16発信。。。
東京医大 山本先生から
家族会の方々へメール入り
1p36欠失症候群が「指定難病」に
認定されたよう という事です
7月から 助成開始だそうです↓

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバーピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー



ちょっと前の話ですが

5月1日 神経科+脳外科 受診病院



まず 神経科。。。



4月は 発作が5回 そのうち1回

サチュレーションが 60台で

ゆうちゃん的には 軽い目やったし

先生と共に 良かったね〜共感



そして

眠気強い トピナ という てんかん

減らし 日中起きていられるよう調整



てんかん薬の減量補う分として

イノベロン 増量



イノベロン増量は  先月も実行し

一週間ぐらい経つと

食欲減り エズキ始めたから

要注意しつつ 進めています




あと 11月ある修学旅行について

相談しました



ゆうちゃんみたいに 

酸素使ったり…医療行為必要な子は

親がついていってるのが

ウチ住んでる市では 現状やけど

他の地域住んでる

同じような患者さんは

どーしてはるんかなぁ〜?


+プラス

修学旅行先が 広島なので

病院の事尋ねましたあせる




「 地域の小学校は 親御さんが

付いて行ってはるわ〜


看護師さん付いて行っても

ゆうちゃん 夜寝る時につけてる

CPAP 装着するの難しい…
(CPAP=睡眠時無呼吸防止の機械)

という ケースもあったから

お母さん 付いて行った方がいいねぇ


広島での 行動範囲なら

救急対応できる病院あるから

大丈夫ですよ〜 」



と先生おっしゃっていました

がっ



義父 体調不安定だから 

以前みたいに あいくん預けられへん

心配なのと



万が一 大発作出た時

知らん土地で 対応出来るか

入院なんてなったら どーしよう

超不安…




そんな事思いつつ

神経科診察終わると 脳外科受診。。。



最近 大発作出てないので 

てんかん脳外科は 様子見となり

夏休み前に 受診する予約しました




そのあと 療育園、保健所寄って

子供達2人の 家庭訪問続き…



バタバタな 1日でしたが

修学旅行どーしようかなぁ〜と

ずっと悩んでました




翌週  療育園での 訓練で


「 ゆうちゃんって 

修学旅行どーするの? 」



急に 先生に尋ねられ

私の心にストライクな質問で


私の顔に 書いてた

そんな顔してたかな


なーんて 一瞬マジ思ってもーた



逆に 先生に なぜそう尋ねるか

聞いてみたら…



先生のお子さんの同級生の子が

修学旅行 お母さん引率で

来てはったから ゆうちゃんは

どーするのかな〜と ふと思ったそう




そのお子さん

重い心臓病患ってはって 

8年前 ゆうちゃんと入院同室+

退院後 療育園 通園してはって

私も よく知ってる子



今も 元気してはるんや〜と

めっちゃ×めっちゃ

嬉しくなりましたっ



それから そのお子さん+お母さん

体調とても気遣いながら 

みんなと修学旅行 行こう〜

めっちゃ頑張らはったやろうなぁ…



状況 よく知ってるだけに

そう思うと  ウチだけちゃうやん〜

すっごく パワーもらった感じ



不安は たくさんあるけど

修学旅行引率 前向きに

考えてみよっかなぁ…あせる



そう 先生に いうと

「 うんうん)) 頑張って〜 」

明るく返答してくれはって

何だか 気分スッキリ