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1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 子供達の 遠足 *

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生の講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23 東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会

2013・1・27大阪 梅田にて 
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v

8・3  大阪医大にて
マカトンセミナー開催
 
医大の先生+ママ達のお陰で実現 ヒマワリ

9.1  東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート

2014.11.9  大阪府内にて
音楽療法 中村先生+交流会 開催もみじ

11. 23(日)
関東家族会開かれたそうです

NEW2015.2.16発信。。。
東京医大 山本先生から
家族会の方々へメール入り
1p36欠失症候群が「指定難病」に
認定されたよう という事です
7月から 助成開始だそうです↓

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昨日は 子供達の遠足でした


あいくん 3年生は 電車で嵐山電車

ゆうちゃん 6年生は 

バスで 奈良 東大寺バス



ゆうちゃんには 

支援級+看護師の先生方

行って下さる事になったけど



支援級の先生から 


「 今年度から 新たに来て下さった

看護師さんは ゆうちゃんの大発作 

まだ 見た事ないし


そして 奈良って ちょっと遠いから

発作時 救急搬送されたとなっても

お母さん すぐ駆けつけられへんから

一緒に来てもらえませんか〜あせる



ちょっと え〜っ …と思ったけど

そうなるであろう と想像してたし

了解し 私も行く事に




まず 朱雀門まで 高速で移動バス

朱雀門は 何もなく ただっ広い…

そして 10時前にも関わらず 

あっつい晴れ晴れ晴れ晴れ晴れ晴れ晴れ晴れ晴れ晴れ晴れ

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何もないけど  青空+朱色柱が

ホンマ きれいで 感動

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それから また バス乗って 東大寺

鹿が ウロウロ… 奈良って感じやね

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東大寺横に 車椅子のスロープあり 

中に入れました

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大仏さん見たら

ゆうちゃん祈ってはって

ナゼか 興味津々 ご機嫌でした

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がっ  他の仏像は❌で 怒り出したし

東大寺 急ぎ 出ました 

なんで



みんな来るの待ってたら

鹿が たくさん…

写ってないけど囲まれてるねん

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大きい動物嫌いやのに 

ゆうちゃん 鹿 撫でて ビックリ

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あと 外国人 特に 中国人の方は

大胆に 鹿撫でたり 抱きついたり

してはって これも ビックリ


私は よう触れず

近づいてきただけで 怖くて悲鳴




その後 1人2枚と 先生から 


ゆうちゃん 鹿にどーぞ〜ってする前に

アッと言う間に 食べらてもーてた

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鹿せんべい あげ終わると

ゆうちゃんも お腹空いたみたいで

おにぎりおにぎり サイン連発ビックリマーク




全員集合すると 若草山へ移動し

やっと お弁当タイム



クラスの女の子達に

一緒に食べてエエ?と尋ねたら

「 もちろん〜ビックリマーク」と 

レジャーシート引っ付けてくれて 

みんな優しいわ〜 好き〜ラブラブ

余計に ご機嫌な ゆうちゃん




食べてたら…


蟻が お弁当入った〜 キャーッ

あちこちで 毛虫 落ちてきた キャーッ

おにぎり カラスに取られた ギャーッ



あちらこちらで 大騒ぎで 

ゆうちゃん 私も 大笑いしてましたが

担任の先生方は 悲鳴上がるたび

若草山駆け上がってはって

笑ってたけど 大変さめっちゃ伝わり 

ありがたく思いました




その騒ぎも落ち着き 帰る為に

バスまで 途中休みつつ

移動したのですが 暑くて

みんな グッタリ


帰りの車中 寝てる子も多く

ゆうちゃん 寝ないものの

机や 私にもたれて 大人しかったです



学校近く到着し バス降りると

バスは もっと乗りたい…と

嘆いていました



今度は いつ 乗れるかな?

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学校向かう道中  

遠足解散後 自宅帰る あいくんに会い


「 あとで 友達と遊んでエエ?」


 「 エエよ〜 」


暑い中 嵐山にあるサル山

登ったりしたのに

疲れてないって スゴイわ〜

若いって素敵 

オバちゃんには 真似出来ませーん