* 子供達の 遠足 *
2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生の講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会
11・23 東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会
2013・1・27大阪 梅田にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生の講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会
11・23 東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会
2013・1・27大阪 梅田にて
1p36ママ女子会をしました
8・3 大阪医大にて
マカトンセミナー開催
医大の先生+ママ達のお陰で実現
8・3 大阪医大にて
マカトンセミナー開催
医大の先生+ママ達のお陰で実現
11. 23(日)
東京女子医大にて
関東家族会開かれたそうです
2015.2.16発信。。。
東京医大 山本先生から
家族会の方々へメール入り
1p36欠失症候群が「指定難病」に
認定されたよう という事です
7月から 助成開始だそうです↓
あいくん 3年生は 電車で嵐山
ゆうちゃん 6年生は
バスで 奈良 東大寺へ
ゆうちゃんには
支援級+看護師の先生方
行って下さる事になったけど
支援級の先生から
「 今年度から 新たに来て下さった
看護師さんは ゆうちゃんの大発作
まだ 見た事ないし
そして 奈良って ちょっと遠いから
発作時 救急搬送された〜となっても
お母さん すぐ駆けつけられへんから
一緒に来てもらえませんか〜」
ちょっと え〜っ …と思ったけど
そうなるであろう と想像してたし
了解し 私も行く事に
まず 朱雀門まで 高速で移動
朱雀門は 何もなく ただっ広い…
そして 10時前にも関わらず
あっつい
ホンマ きれいで 感動
それから また バス乗って 東大寺へ
鹿が ウロウロ… 奈良って感じやね
ゆうちゃんも お腹空いたみたいで
おにぎり サイン連発
全員集合すると 若草山へ移動し
やっと お弁当タイム
クラスの女の子達に
一緒に食べてエエ?と尋ねたら
「 もちろん〜」と
レジャーシート引っ付けてくれて
みんな優しいわ〜 好き〜
余計に ご機嫌な ゆうちゃん
食べてたら…
蟻が お弁当入った〜 キャーッ
あちこちで 毛虫 落ちてきた キャーッ
おにぎり カラスに取られた ギャーッ
あちらこちらで 大騒ぎで
ゆうちゃん 私も 大笑いしてましたが
担任の先生方は 悲鳴上がるたび
若草山駆け上がってはって
笑ってたけど 大変さめっちゃ伝わり
ありがたく思いました
その騒ぎも落ち着き 帰る為に
バスまで 途中休みつつ
移動したのですが 暑くて
みんな グッタリ
帰りの車中 寝てる子も多く
ゆうちゃん 寝ないものの
机や 私にもたれて 大人しかったです
学校近く到着し バス降りると
バスは もっと乗りたい…と
嘆いていました
今度は いつ 乗れるかな?