1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 新学期 その? *

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生の講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23 東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会

2013・1・27大阪 梅田にて 
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v

8・3  大阪医大にて
マカトンセミナー開催
 
医大の先生+ママ達のお陰で実現 ヒマワリ

9.1  東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート

2014.11.9  大阪府内にて
音楽療法 中村先生+交流会 開催もみじ

11. 23(日)
関東家族会開かれたそうです

NEW2015.2.16発信。。。
東京医大 山本先生から
家族会の方々へメール入り
1p36欠失症候群が「指定難病」に
認定されたよう という事です
7月から 助成開始だそうです↓

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側弯手術で 歩けなくなるかも…

と 整形外科の先生から言われてから

学校の先生方と 相談して

手術に備え 今年度から

階段昇降機使う事にしました



お試しで 2階までは

乗った事あったけれど

6年教室ある4階までは 初めて



お迎えの際は

その様子見れました↓







降りる時 

支援級の先生 叩こうと 

振り返り 手伸ばしてましたが

届かへんし 

ちょいちょい怒ってました



朝登りは ご機嫌だったそうで

疲れもあってか 八つ当たり?

よく分かりませんが

慣れていってくれなきゃね〜あせる



と思ってると。。。



子供達や 先生方
 
あちこちから 声掛けてもらえて

少しずつ 気持ち立て直してました



そして 


「 先生 これ(階段昇降機)見た事

あるでぇ 」

「 命の授業で 見た〜 」


得意そうに 話してくれてる

子供達も 何人かいて




私が 小学生の頃は 

そういう勉強してへんかったし

すごいなぁ〜嬉しいなぁ〜と 

同時に

障がい者の事 学ばずとも

一般的に 認知されるといいな〜

とも思いました





少しずつ そうなるといいなぁ