＊ 新学期 その? ＊
２０１２．９．９ 大阪医大にて
１ｐ３６欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生の講演会
初☆１０家族 大阪家族会で交流会
１１・２３ 東京女子医大にて
シンポジウム＋四回目交流会
２０１３・１・２７大阪 梅田にて
１ｐ３６欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生の講演会
初☆１０家族 大阪家族会で交流会
１１・２３ 東京女子医大にて
シンポジウム＋四回目交流会
２０１３・１・２７大阪 梅田にて
１ｐ３６ママ女子会をしました 
８・３ 大阪医大にて
マカトンセミナー開催
医大の先生＋ママ達のお陰で実現
８・３ 大阪医大にて
マカトンセミナー開催
医大の先生＋ママ達のお陰で実現
１１. ２３(日)
東京女子医大にて
関東家族会開かれたそうです
２０１５.２.１６発信。。。東京医大 山本先生から
家族会の方々へメール入り
1p36欠失症候群が「指定難病」に
認定されたよう という事です
7月から 助成開始だそうです↓
側弯手術で 歩けなくなるかも…
と 整形外科の先生から言われてから
学校の先生方と 相談して
手術に備え 今年度から
階段昇降機使う事にしました
お試しで 2階までは
乗った事あったけれど
6年教室ある4階までは 初めて
お迎えの際は
その様子見れました↓
降りる時
支援級の先生 叩こうと
振り返り 手伸ばしてましたが
届かへんし
ちょいちょい怒ってました
朝登りは ご機嫌だったそうで
疲れもあってか 八つ当たり？
よく分かりませんが
慣れていってくれなきゃね〜
と思ってると。。。
子供達や 先生方
あちこちから 声掛けてもらえて
少しずつ 気持ち立て直してました
そして
「 先生 これ(階段昇降機)見た事
あるでぇ 」
「 命の授業で 見た〜 」
得意そうに 話してくれてる
子供達も 何人かいて
私が 小学生の頃は
そういう勉強してへんかったし
すごいなぁ〜嬉しいなぁ〜と
同時に
障がい者の事 学ばずとも
一般的に 認知されるといいな〜
とも思いました
少しずつ そうなるといいなぁ
