読者です 読者をやめる 読者になる 読者になる

1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 新学期 その? *

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー

2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生の講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23 東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会

2013・1・27大阪 梅田にて 
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v

8・3  大阪医大にて
マカトンセミナー開催
 
医大の先生+ママ達のお陰で実現 ヒマワリ

9.1  東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート

2014.11.9  大阪府内にて
音楽療法 中村先生+交流会 開催もみじ

11. 23(日)
関東家族会開かれたそうです

NEW2015.2.16発信。。。
東京医大 山本先生から
家族会の方々へメール入り
1p36欠失症候群が「指定難病」に
認定されたよう という事です
7月から 助成開始だそうです↓

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバーピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー


昨日 始業式でした


ゆうちゃんの支援級+クラスの担任

誰やろなぁ〜と思ってたら

支援級は 年配のベテランの先生



ちょっと厳しい先生やから

ゆうちゃん 苦手にしてはるけど

優しい先生ばかりでなく

将来考えたら 色々な方に

関わってもらった方が エエし

そのうち 仲良くなって欲しいな



そして クラス替えしたものの

担任は 昨年度5年生の先生方が

持ち上がりで 変わらずでしたニコニコ



毎年 先生変わってたから 

何だか 不思議な感じ

校長先生の考えなんか 謎やけど 

いい先生が そのままやったし 

結果 良かった




先生方の朝の会議 終わるまで

母子で支援学級にて 待機。。。



春休みの宿題 出来ひんかった

2ページ

今頃ですが やってましたメモあせる

{BBEAE0A1-491E-40DD-8AD1-071086A58F0F:01}
↑なぞり書き…

{AAC30CA3-2A2F-4F80-80D6-2314CD84B600:01}
↑目を話したら…こんな事に




そんなことしてる間に

看護師さん来られて



「 私サポート教室含め 週3勤務で

週2 新しく看護師さん 

来られるみたいですよ〜

どんな方か情報はないのですが 



 「 週5 看護師さん来てくれはる

願い叶って良かったんですけど

お任せ出来る方か ドキドキですあせる 」



「 看護師も人間ですから

発作みたら

ドキッとすると思いますよ〜

ドクターから指示もない状況ですし 」



 「 そりゃあ そうですよねぇ〜

看護師さんでも 発作見た事ない方も

いらっしゃるでしょうし 」



 「 今となっては 時効なんですが

以前 サポート教室で ゆうちゃん

チアノーゼ  キツい発作出た時  

その姿見て○○ちゃんの担任の先生 

気持ち悪くなって 

早退されたんですよ〜汗


○○ちゃんも 発作出はるけど

強い症状見た事なかったから

でしょうけど 」



 マジで
知らんかった〜あせるあせるあせる



発作見て 気持ち悪くなった…って

おいおいむかっ と思ったけど



昔 病院で たまたま発作出た時

心臓マッサージされながら


汗 「 心臓停止寸前の

こんな発作見た事ない 」


先生から えらい形相で

言われたの ふと思い出した



肝の据わった 看護師さん

来はるの祈っとこ



その後 先生方に お任せし

ゆうちゃんと バイバイパー)) し

久々の1人時間…も あっという間

3時限目までだったから

11時半 お迎え行きました



6年生だけは 4階なのですが

その階まで 一気に駆け上がるのは

初めてで

運動不足のオバちゃんには 

超✖︎超 キツいっっっ

ゆうちゃんなら 尚更やろうなぁ…


側弯手術に備え

今年度から 階段昇降機使うの

お願いしといて 良かった〜実感


{0C23D2BA-412A-41A2-817B-F7D4533D1E03:01}

{57196EF9-582A-4017-AE5F-C4560DABEB14:01}


先生方や お友達に 片っ端から

手振って挨拶しまくってたらしく

久しぶりの学校は 

とても楽しかったそう



※ 長文で すいませんあせる

読んで下さり ありがとうございます