＊ 昨日の続き てんかん薬 ＊

　　　　　　　

２０１２．９．９　大阪医大にて
１ｐ３６欠失症候群研究されてる
東京女子医大　山本先生の講演会
初☆１０家族 大阪家族会で交流会

１１・２３ 東京女子医大にて
シンポジウム＋四回目交流会

２０１３・１・２７大阪 梅田にて 

１ｐ３６ママ女子会をしました 

８・３  大阪医大にて
マカトンセミナー開催 
医大の先生＋ママ達のお陰で実現 

９．１  東京女子医大にて

関東の家族会開かれました

２０１４．１１．９  大阪府内にて

音楽療法 中村先生＋交流会 開催

この様子ココをクリックで見れます

１１. ２３(日)

東京女子医大にて

関東家族会開かれたそうです

２０１５.２.１６発信。。。

東京医大 山本先生から

家族会の方々へメール入り

1p36欠失症候群が「指定難病」に

認定されたよう という事です

7月から 助成開始だそうです↓

http://www.asahi.com/sp/articles/ASH2F4Q7WH2FULBJ00B.html

　　　　　 　

昨日の話の続き…

阪大受診始まる AM9:00 電話し

2度目で 先生へ繋がり

「 (…昨日書いた内容伝え)

普通の嘔吐下痢とは 違う感じで

目がうつろで 足元ふらつきが

去年の ラミクタールの副作用と

同じような感じしたので

勝手に イノベロン増量前に戻しました

すいません 

このまま 様子見ても良いのか

お尋ねしたくて お電話しました  」

 「 あ〜っ そうなんですか〜

(明らかに テンション下がってはった)

間があってから…

それなら イノベロン増量前に戻して

(テンション戻ってはって)

くださって いいですよ〜

次回 採血してみましょうか

予約入れときますね〜  」

以前 ゆうちゃんの体重では

イノベロン1日 1000mgまで

使えると 先生おっしゃってたけど

半量の500mg で 体調変化…

色々てんかん薬 飲んでる兼ね合いで

そうなってるのかも しれへんけど

先生も ？ やろうなぁ〜

テンション下がらはるのも 納得

とりあえず 勝手に 薬減らしたの

怒られず 済んで良かった

薬減らしたからか 

よくわかりませんが

朝から 食欲◎元気◎ ゆうちゃん

午後からの 作業療法の訓練

久々行けそう〜 久々 平穏やな〜

…と 思ってたら

あいくん行ってる学童から 電話あり

「 市教委から 連絡あって

市内で 男の人が刺される事件が

先週土曜あったので 集団下校

原則禁止になったんです

お迎え来れますか？ 」

ニュースでは やってなかったし

ビックリ

訓練行く前に 急ぎ お迎え行って

療育園へ 

作業療法って 手先の訓練だから

集中して欲しいし

あいくん連れて行った事なかった

どーなるやら と思ってました

あいくん ちょい邪魔したたけど

見られてるからか 

いつもより 訓練 頑張ってたし

そして 訓練飽きてきた時には

一緒に 書く練習して

助けてくれたり エエ弟でした

こういう関係 

続くといいんだけどなぁ〜