1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 昨日の続き てんかん薬 *

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生の講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23 東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会

2013・1・27大阪 梅田にて 
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v

8・3  大阪医大にて
マカトンセミナー開催
 
医大の先生+ママ達のお陰で実現 ヒマワリ

9.1  東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート

2014.11.9  大阪府内にて
音楽療法 中村先生+交流会 開催もみじ

11. 23(日)
関東家族会開かれたそうです

NEW2015.2.16発信。。。
東京医大 山本先生から
家族会の方々へメール入り
1p36欠失症候群が「指定難病」に
認定されたよう という事です
7月から 助成開始だそうです↓

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昨日の話の続き…


阪大受診始まる AM9:00 電話し

2度目で 先生へ繋がり



「 (…昨日書いた内容伝え)

普通の嘔吐下痢とは 違う感じで

目がうつろで 足元ふらつきが

去年の ラミクタールの副作用と

同じような感じしたので

勝手に イノベロン増量前に戻しました

すいませんあせる 


このまま 様子見ても良いのか

お尋ねしたくて お電話しました  」



 「 あ〜っ そうなんですか〜汗
(明らかに テンション下がってはった)

間があってから…


それなら イノベロン増量前に戻して
(テンション戻ってはって)
くださって いいですよ〜

次回 採血してみましょうか

予約入れときますね〜  」



以前 ゆうちゃんの体重では

イノベロン1日 1000mgまで

使えると 先生おっしゃってたけど

半量の500mg で 体調変化



色々てんかん薬 飲んでる兼ね合いで

そうなってるのかも しれへんけど

先生も ? やろうなぁ〜

テンション下がらはるのも 納得



とりあえず 勝手に 薬減らしたの

怒られず 済んで良かった




薬減らしたからか 

よくわかりませんが

朝から 食欲◎元気◎ ゆうちゃん



午後からの 作業療法の訓練

久々行けそう〜 久々 平穏やな〜

…と 思ってたら



あいくん行ってる学童から 電話あり


「 市教委から 連絡あって

市内で 男の人が刺される事件が

先週土曜あったので 集団下校

原則禁止になったんです

お迎え来れますか? 」



ニュースでは やってなかったし

ビックリ

訓練行く前に 急ぎ お迎え行って

療育園へ DASH!



作業療法って 手先の訓練だから

集中して欲しいし

あいくん連れて行った事なかった

どーなるやら と思ってました



あいくん ちょい邪魔したたけど

見られてるからか 

いつもより 訓練 頑張ってた


そして 訓練飽きてきた時には

一緒に 書く練習して

助けてくれたり エエ弟でした


こういう関係 

続くといいんだけどなぁ〜

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