1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 嘔吐下痢 と 薬副作用? *

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生の講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23 東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会

2013・1・27大阪 梅田にて 
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v

8・3  大阪医大にて
マカトンセミナー開催
 
医大の先生+ママ達のお陰で実現 ヒマワリ

9.1  東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート

2014.11.9  大阪府内にて
音楽療法 中村先生+交流会 開催もみじ

11. 23(日)
関東家族会開かれたそうです

NEW2015.2.16発信。。。
東京医大 山本先生から
家族会の方々へメール入り
1p36欠失症候群が「指定難病」に
認定されたよう という事です
7月から 助成開始だそうです↓

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先週 終業式の翌日の 水曜日から

嘔吐下痢が始まり 

好きな麺色々作っても 

あまり食べず…汗



木曜日 朝少し食べたら 5時間程寝て

昼ごはんは 一口食べただけ

また 寝る感じ


夕方 目うつろで 足元もフラフラ

微熱もあったりしたものの

夜のお薬  何とか飲ませると 

すぐ熟睡



嘔吐下痢してお腹痛いのかも

普段飲んでる 下剤は 止めました




そして 金曜日は 

朝+昼 また あまり食べず

昼寝 5時間 + 下痢してはったし

しんどいのかな? と思いました



がっ! それにしては  前日以上に

目うつろ+足元フラつくのは

よくある嘔吐下痢では 

見ない姿なので

他に原因あるのでははてなマーク と心配に



その夜 寝ながら 急にエズき始め

思いっきり嘔吐

すっごくグッタリしてるし

やはり おかしい



去年冬 てんかん薬の副作用で 

嘔吐+意識朦朧 の状態と似てる
                                             気がする…


…でも 医者でもないのに

自己判断は アカンよなぁ〜



阪大 時間外に受付電話し



『 当直医 神経科の先生 

いはりますように〜  』



祈りつつ 繋がるの待ってたら

違う科の先生 出はって

ガックリ



翌日 10時には 誰か先生来てはると 

当直医 言ってはったけれど

状態的に 待ってるのもなぁ〜

先々週 受診で 薬増量した分

勝手ですが 止めてみました



今日は 嘔吐下痢なく 

久々 食欲もあり いい感じ



明日 主治医外来してはる日なので

電話して コレで良いのか

尋ねてみようと思います

怒られるかも しれへんけど