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1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 5年生と 2年生 終業式 *

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー

2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生の講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23 東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会

2013・1・27大阪 梅田にて 
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v

8・3  大阪医大にて
マカトンセミナー開催
 
医大の先生+ママ達のお陰で実現 ヒマワリ

9.1  東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート

2014.11.9  大阪府内にて
音楽療法 中村先生+交流会 開催もみじ

11. 23(日)
関東家族会開かれたそうです

NEW2015.2.16発信。。。
東京医大 山本先生から
家族会の方々へメール入り
1p36欠失症候群が「指定難病」に
認定されたよう という事です
7月から 助成開始だそうです↓

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバーピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー


昨日 終業式学校


2年あいくんは 。。。


終業式後 

クラスお別れ会するにあたり

お笑い係に立候補し 決まったそう



さすが 大阪って感じの係

私 お隣の京都出身やけど 

そんなん無かったし 



「お笑いって ウケへんかったら

最悪やし よく立候補したなぁあせる 」



「 2回目の お笑い担当やねん

前ウケたし 自信あるねんビックリマーク 」


『 余計 怖いんですけど〜 』
                                            ↑心の声


係決まった 10日程前から 

ネタ台本書いたり

友達とネタの練習してると聞く度


 ネタ ウケずに 凹みまくったり…
           イジメられたり…なんてねぇあせる


ひそかに 心配してましたが

帰宅してすぐ


「 お母さん 聞いて〜
        
       めっちゃ ウケたわ!! 」


… 一安心

でっ どこでウケたか 尋ねたら



「 最後 隠し持ってた 紙吹雪

パーッと まいたところ 」


汗「 それ お笑い関係ないやん 」


母のツッコミは どーでもいいらしく

とてもご機嫌サンで

とりあえず よかった×よかった




一方 ゆうちゃんは。。。

眠気強かったものの 

元気に通学しましたグッド!


めっちゃ寒かったから 

体育館での式 心配したけど

寒いとか 文句伝える事なく

大人しく話聞いてはったそう


ただ それ終わると 

教室まで上がるの嫌がったそうで

支援級で 勉強したり

ゴロゴロ…と過ごしたそうです

5年生最後で あららって感じ

しゃーないかな〜


昼ごはん後  昼寝熟睡

それで 気分切り替わったのか

放課後デイ 行けました



学校、放課後デイ行けたなんて

珍しく 元気な証拠 

いい日やわ〜

{F603F27B-83A7-40FA-BDAC-98670CEA9930:01}
↑帰宅したトコ


そしたら 今日 早朝

2分間 全身痙攣

サチュレーション50台の 

大きな発作出て おさまってから

痙攣止めの座薬しました


強い発作だった為か

エズき 吐き気もあるようで

ゴハンも 食べず

1日 ぐったりしてました



昨日は いい日やったのに 残念

明日は 少し元気でたら いいなぁ