＊ 来年度 先生の体制 ＊

　　　　　　　

２０１２．９．９　大阪医大にて
１ｐ３６欠失症候群研究されてる
東京女子医大　山本先生の講演会
初☆１０家族 大阪家族会で交流会

１１・２３ 東京女子医大にて
シンポジウム＋四回目交流会

２０１３・１・２７大阪 梅田にて 

１ｐ３６ママ女子会をしました 

８・３  大阪医大にて
マカトンセミナー開催 
医大の先生＋ママ達のお陰で実現 

９．１  東京女子医大にて

関東の家族会開かれました

２０１４．１１．９  大阪府内にて

音楽療法 中村先生＋交流会 開催

この様子ココをクリックで見れます

１１. ２３(日)

東京女子医大にて

関東家族会開かれたそうです

２０１５.２.１６発信。。。

東京医大 山本先生から

家族会の方々へメール入り

1p36欠失症候群が「指定難病」に

認定されたよう という事です

7月から 助成開始だそうです↓リンク

http://www.asahi.com/sp/articles/ASH2F4Q7WH2FULBJ00B.html

　　　　　 　

今朝は とっても元気でした

↑支援級で 先生方待ってたら…

(最近 積み木ハマってる)

看護師さん来られて ゆうちゃんへ

「 今日は 予行練習で 頑張って

いい報告しようね〜」

と  おっしゃって下さったのに

 わざとらしい感じで 無言… 

 困ったお姉さんです

そして 話変わり 看護師さんから

「 市教育委員会から 

連絡ありました？」と言わはって

「 いえいえ〜 何も無いです

何のお話ですかねぇ？？？ 」

…昨年秋 教育委員会の方へ

ゆうちゃん 発作時 酸素いるから

看護師配置を 今年度の週４から

来年度は 毎日来て欲しいので

週５で お願いしてた件だそう…

「 その事を  市教育委員会

大阪府教育委員会へ 何よりも1番に

お願いして下さったんやって〜

だから 週５の 看護師配置予算は

通ったらしいよ 」

市教育委員会の方々が

希望が 現実なるよう

動いてくれはったの嬉しかった

でも 現在 診て下さってる

看護師さんは 週４の契約だから

多分 違う 看護師さんが

来年度からは 来はるのでは？

と言う事でした

「 先生変わってばかりで

ゆうちゃん 迷惑掛からないよう

引き継ぎは ちゃんとしますね❗️ 」

そう おっしゃって下さり

嬉しかったんだけど

また 人変わるのかぁ…

それも 今いはる看護師さん

いい人だけに…凹む

ゆうちゃんの 体調考え

万が一に備えて 週５お願いしたけど

違う看護師さん 来はるかも…は

想定外やった

私の判断が 甘かったなぁ〜

来年度は

支援級の担任の先生 変わるし…

看護師さんも 変わりそう…

小学校最後の年やのに

ゆうちゃん 理解してもらうの

また 1からスタートっぽい…凹む

地域の小学校通うと 決めた時から

こういう事は 覚悟してたけど

想像以上に コロコロ人変わるし

それも 障害児教育知らへん先生が

つくことがあるから

来年度 どーなるかなぁ…？超心配

そして 昼過ぎから 卒業式の準備で

早帰りだったから 迎えに行くと

予行練習は 今日は

ゆうちゃん だったそう

明日の本番 卒業式も 

この調子で 頑張って欲しいな〜

凹む事あれば 

凸ニュースありって いう1日でした