1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 来年度 先生の体制 *

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生の講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23 東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会

2013・1・27大阪 梅田にて 
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v

8・3  大阪医大にて
マカトンセミナー開催
 
医大の先生+ママ達のお陰で実現 ヒマワリ

9.1  東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート

2014.11.9  大阪府内にて
音楽療法 中村先生+交流会 開催もみじ

11. 23(日)
関東家族会開かれたそうです

NEW2015.2.16発信。。。
東京医大 山本先生から
家族会の方々へメール入り
1p36欠失症候群が「指定難病」に
認定されたよう という事です
7月から 助成開始だそうです↓リンク

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今朝は とっても元気でした



↑支援級で 先生方待ってたら…
(最近 積み木ハマってる)



看護師さん来られて ゆうちゃんへ


「 今日は 予行練習で 頑張って

いい報告しようね〜」


と  おっしゃって下さったのに


 わざとらしい感じで 無言… 


汗 困ったお姉さんですあせる




そして 話変わり 看護師さんから


「 市教育委員会から 

連絡ありました?」と言わはって



あせる「 いえいえ〜 何も無いです

何のお話ですかねぇ??? 」



…昨年秋 教育委員会の方へ

ゆうちゃん 発作時 酸素いるから

看護師配置を 今年度の週4から

来年度は 毎日来て欲しいので

週5で お願いしてた件だそう…



「 その事を  市教育委員会

大阪府教育委員会へ 何よりも1番に

お願いして下さったんやって〜


だから 週5の 看護師配置予算は

通ったらしいよ 」



教育委員会の方々が

希望が 現実なるよう

動いてくれはったの嬉しかった



でも 現在 診て下さってる

看護師さんは 週4の契約だから

多分 違う 看護師さんが

来年度からは 来はるのでは?

と言う事でした



「 先生変わってばかりで

ゆうちゃん 迷惑掛からないよう

引き継ぎは ちゃんとしますね❗️ 」




そう おっしゃって下さり

嬉しかったんだけど

また 人変わるのかぁ…

それも 今いはる看護師さん

いい人だけに…凹む



ゆうちゃんの 体調考え

万が一に備えて 週5お願いしたけど

違う看護師さん 来はるかも…は

想定外やった

私の判断が 甘かったなぁ〜




来年度は

支援級の担任の先生 変わるし…

看護師さんも 変わりそう…





小学校最後の年やのに

ゆうちゃん 理解してもらうの

また 1からスタートっぽい凹む




地域の小学校通うと 決めた時から

こういう事は 覚悟してたけど

想像以上に コロコロ人変わる

それも 障害児教育知らへん先生が

つくことがあるから

来年度 どーなるかなぁ…?心配汗




そして 昼過ぎから 卒業式の準備で

早帰りだったから 迎えに行くと



予行練習は 今日は

ゆうちゃん 合格だったそう

明日の本番 卒業式も 

この調子で 頑張って欲しいな〜



凹む事あれば 

凸ニュースありって いう1日でした

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