＊ 卒業式の予行練習 ＊

　　　　　　　

２０１２．９．９　大阪医大にて
１ｐ３６欠失症候群研究されてる
東京女子医大　山本先生の講演会
初☆１０家族 大阪家族会で交流会

１１・２３ 東京女子医大にて
シンポジウム＋四回目交流会

２０１３・１・２７大阪 梅田にて 

１ｐ３６ママ女子会をしました 

８・３  大阪医大にて
マカトンセミナー開催 
医大の先生＋ママ達のお陰で実現 

９．１  東京女子医大にて

関東の家族会開かれました

２０１４．１１．９  大阪府内にて

音楽療法 中村先生＋交流会 開催

この様子ココをクリックで見れます

１１. ２３(日)

東京女子医大にて

関東家族会開かれたそうです

２０１５.２.１６発信。。。

東京医大 山本先生から

家族会の方々へメール入り

1p36欠失症候群が「指定難病」に

認定されたよう という事です

7月から 助成開始だそうです↓リンク

http://www.asahi.com/sp/articles/ASH2F4Q7WH2FULBJ00B.html

　　　　　 　

今週 3月19日 卒業式。。。

先週から そのための予行練習

5年生の ゆうちゃんは

演奏などします

先週金曜日は 1時間の練習 

最後まで しっかり参加出来ました

と 先生おっしってました

ただ 本番の卒業式は

2時間以上あるので

ずっと参加は難しいやろうなぁ…

卒業で ビテオ撮ったり

しんみりしてはる中

メインでない5年生が

ギャーギャー声上げて 怒ったりしたら

ひんしゅくモノやし…

先生とお話して  式の後半に

PTA会長のパパさんの祝辞 ＋

5年生挨拶＋演奏あるし

その時から 参加する事に決めました

昨日は 体調イマイチで 

何とか 練習参加

そして 今朝は サチュレーション◎

夜中 熟睡してはったし 体調も◎

朝勉強の 線引き、お絵描きも

スラスラ〜

↑マナーカメラにて

看護師さん＋支援級の先生来られ

「 今日は 体調良いです〜 」

安心して バイバイしました))

昼から 用事あり

給食後 早退で お迎え行くと

看護師さんが 深妙な顔されて

「 発作では ないんですが

色々ありまして… 」

とおっしゃって

『 なに？？？？？？』瞬時妄想…

「 ゆうちゃん 

お母さん言っていいかなぁ〜 」

←無言…

看護師さんに 詳しくお伺いすると

先生と私で 決めた通り

式練習の後半に 参加しようと

体育館前に行くと

『 入りたくないっ 』

大号泣で 大暴れ

先生3人ががりで 必死のパッチで

支援級に連れて戻ったそうあらら〜

それから

『  給食 食べへん！

お母さん 電話して〜

スパゲティー 食べたい 』

と 号泣しつつ

サインして 訴えてたそうで

「 発作じゃーないけど

お母さん 呼ぼうかと思いました」

よっぽど 

大暴れやったんやろうなぁ〜

想像出来ました

何かしら 参加したくない理由が

本人にあったにせよ

大号泣＋大暴れは アカンと

言い聞かせたけど 

わかってくれたかは？？？

でも言わないと 

何時までも 気持ち通じひんしね〜

そして 何とか 給食のカレーは

完食したそうやけど

卒業式 本番 どーしましょう

という話になり…

後半からの式参加は やめて

最初の方だけ参加に 変更しました

明日の 最終予行練習で

参加出来たらエエねんけど…

どうなる事やら