1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 卒業式の予行練習 *

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生の講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23 東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会

2013・1・27大阪 梅田にて 
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v

8・3  大阪医大にて
マカトンセミナー開催
 
医大の先生+ママ達のお陰で実現 ヒマワリ

9.1  東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート

2014.11.9  大阪府内にて
音楽療法 中村先生+交流会 開催もみじ

11. 23(日)
関東家族会開かれたそうです

NEW2015.2.16発信。。。
東京医大 山本先生から
家族会の方々へメール入り
1p36欠失症候群が「指定難病」に
認定されたよう という事です
7月から 助成開始だそうです↓リンク

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバーピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー


今週 3月19日 卒業式。。。


先週から そのための予行練習

5年生の ゆうちゃんは

演奏などします



先週金曜日は 1時間の練習 

最後まで しっかり参加出来ました音譜

と 先生おっしってました



ただ 本番の卒業式は

2時間以上あるので

ずっと参加は難しいやろうなぁ…



卒業で ビテオ撮ったり
しんみりしてはる中
メインでない5年生が
ギャーギャー声上げて 怒ったりしたら
ひんしゅくモノやし…



先生とお話して  式の後半に

PTA会長のパパさんの祝辞 +

5年生挨拶+演奏あるし

その時から 参加する事に決めました



昨日は 体調イマイチで 

何とか 練習参加




そして 今朝は サチュレーション◎

夜中 熟睡してはったし 体調も◎

朝勉強の 線引き、お絵描きも

スラスラ〜メモ

{0470029E-C6B2-4282-9CC8-9C7E511C50B5:01}
↑マナーカメラにて


看護師さん+支援級の先生来られ


「 今日は 体調良いです〜 」


安心して バイバイしましたパー))




昼から 用事あり

給食後 早退で お迎え行くと

看護師さんが 深妙な顔されて



「 発作では ないんですが

色々ありまして… 」


とおっしゃって



『 なに??????』瞬時妄想…




「 ゆうちゃん 

お母さん言っていいかなぁ〜 」


←無言…



看護師さんに 詳しくお伺いすると

先生と私で 決めた通り

式練習の後半に 参加しようと

体育館前に行くと



『 入りたくないっ 』



大号泣で 大暴れ

先生3人ががりで 必死のパッチ

支援級に連れて戻ったそうあらら〜



それから



『  給食 食べへん!

お母さん 電話して〜

スパゲティー 食べたい 』



と 号泣しつつ

サインして 訴えてたそうで



発作じゃーないけど

お母さん 呼ぼうかと思いましたあせる



よっぽど 

大暴れやったんやろうなぁ〜

想像出来ました汗



何かしら 参加したくない理由が

本人にあったにせよ

大号泣+大暴れは アカン

言い聞かせたけど 

わかってくれたかは???



でも言わないと 

何時までも 気持ち通じひんしね〜





そして 何とか 給食のカレーは

完食したそうやけど

卒業式 本番 どーしましょうあせる

という話になり…



後半からの式参加は やめて

最初の方だけ参加に 変更しました



明日の 最終予行練習で

参加出来たらエエねんけど…

どうなる事やら汗