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1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 謎のチアノーゼ+iPad 割引 *

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生の講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23 東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会

2013・1・27大阪 梅田にて 
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v

8・3  大阪医大にて
マカトンセミナー開催
 
医大の先生+ママ達のお陰で実現 ヒマワリ

9.1  東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート

2014.11.9  大阪府内にて
音楽療法 中村先生+交流会 開催もみじ

11. 23(日)
関東家族会開かれたそうです

NEW2015.2.16発信。。。
東京医大 山本先生から
家族会の方々へメール入り
1p36欠失症候群が「指定難病」に
認定されたよう という事です
7月から 助成開始だそうです↓

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今月入って 朝食中

食べながら 発作でもないのに

チアノーゼ強く出る事あって

今朝も そうなってしまい

爪先まで 紫になって ビックリ



口の中 ご飯詰め込んでる訳でも

ないのに チアノーゼ出るし



???


心臓悪いから 急に悪化?とか??

よくわからないまま

5分経つと治りました



前日 発作あったり…と

体調不安だから

今日も 学校休みました



朝食後 2時間ぐっすり寝たら

元気 復活



iPadアプリ トーキンエイド使い

平仮名したい〜と

アピールしはったし 勉強Time




iPad高いし…と 

前の記事書いてましたが


身障手帳、療育手帳
特定疾患医療受給者証、
特定疾患登録者証、
指定難病受給者証(1p36今後関係あり)


いずれかなら

softbank→ハートフレンド割引
Apple store→ 特別プログラム



などの 割引があるそう

前は そういうの無かったし

ありがたい制度やなぁ


次 壊れたら 使おう