＊ 新しい先生 と 元気なあれ ＊
２０１２．９．９ 大阪医大にて
１ｐ３６欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生の講演会
初☆１０家族 大阪家族会で交流会
１１・２３ 東京女子医大にて
シンポジウム＋四回目交流会
２０１３・１・２７大阪 梅田にて
１ｐ３６欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生の講演会
初☆１０家族 大阪家族会で交流会
１１・２３ 東京女子医大にて
シンポジウム＋四回目交流会
２０１３・１・２７大阪 梅田にて
１ｐ３６ママ女子会をしました 
８・３ 大阪医大にて
マカトンセミナー開催
医大の先生＋ママ達のお陰で実現
８・３ 大阪医大にて
マカトンセミナー開催
医大の先生＋ママ達のお陰で実現
１１. ２３(日)
東京女子医大にて
関東家族会開かれたそうです
２０１５.２.１６発信。。。東京医大 山本先生から
家族会の方々へメール入り
1p36欠失症候群が「指定難病」に
認定されたよう という事です
7月から 助成開始だそうです↓
先週は 1日サポート教室行けたものの
風邪＋受診で 地域の学校はお休み
今週月曜 早朝
発作ではないけれど
サチュレーションの警告音が
何度も鳴り 70〜80台と
なかなか安定せず それもあって
寝起き超悪く 朝食後も ウトウト
それ以外は 元気やったので
念の為 給食後 早退する事にして
久々 小学校へ行きました
学校着くと
産休の支援級担任の代わりに
来られた先生と お会いました
先週 サポート教室で
ゆうちゃんは 関わってはるものの
私は 初対面だったので ご挨拶
))
))実は 先週のサポート教室から
帰宅して
「 サポートどーやった？」尋ねたら
首振って 嫌な顔して びっくり
大好きなサポート教室 で
そんな反応するのは 珍し過ぎるので
新しい先生と過ごしたし
緊張したんかな
どんな先生やろ〜 と思ってました
と思ってましたいざ お会いすると
声大きく 迫力あるオバちゃん先生
声大きい＋大きな音 怖がるので
ゆうちゃん 苦手なタイプ
先生居られない時に
看護師さんに サポートでの様子
お聞きすると…
「 マカトンサインが 新しい先生に 通じないから
ゆうちゃん イライラしてたかも
」
」そうおっしゃって
それもあって こないだ
嫌だったんや〜と 納得でした
将来考えたら 自分と合う人ばかり
介助してくれはる訳じゃーないし
色々な人とふれあい
慣れていかなしゃーないかなぁ…
あと 先生も 少しずつでも
マカトン慣れてもらう事もあるけど
もっと 伝わりやすい手段
考えなアカンなぁ〜改めて思った
ぼちぼち 頑張っていこ〜と思った
その日 早退→帰宅してから
調子イマイチで 今朝は下痢したりと
お休み続き
3月 少し暖かくなってきてるのに
なかなか 体調安定しませんが
発作は マシなので それが救いかな
それから 昨日 ひな祭り
せっかくだから ちらし寿司作り
みんなで 食べました
ゆうちゃんは 少なめに
よそったけど それでも 笑顔満点
子供達の嬉しそうな顔は
ひとときの 癒し。。。やわ
↑手ぬぐいの下に ちらし寿司 …
※ 長文で すいません
読んで下さって ありがとうございます
