1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 新しい先生 と 元気なあれ *


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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生の講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23 東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会

2013・1・27大阪 梅田にて 
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v

8・3  大阪医大にて
マカトンセミナー開催
 
医大の先生+ママ達のお陰で実現 ヒマワリ

9.1  東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート

2014.11.9  大阪府内にて
音楽療法 中村先生+交流会 開催もみじ

11. 23(日)
関東家族会開かれたそうです

NEW2015.2.16発信。。。
東京医大 山本先生から
家族会の方々へメール入り
1p36欠失症候群が「指定難病」に
認定されたよう という事です
7月から 助成開始だそうです↓

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先週は 1日サポート教室行けたものの

風邪+受診で 地域の学校はお休み



今週月曜  早朝 

発作ではないけれど

サチュレーションの警告音が

何度も鳴り 70〜80台と

なかなか安定せず それもあって

寝起き超悪く 朝食後も ウトウト



それ以外は 元気やったので

念の為 給食後 早退する事にして

久々 小学校へ行きました学校





学校着くと 

産休の支援級担任の代わりに

来られた先生と お会いました



先週 サポート教室で 

ゆうちゃんは 関わってはるものの

私は 初対面だったので ご挨拶))



実は 先週のサポート教室から

帰宅して

「 サポートどーやった?」尋ねたら

首振って 嫌な顔して びっくり

大好きなサポート教室 で 

そんな反応するのは 珍し過ぎるので



新しい先生と過ごしたし

緊張したんかな

どんな先生やろ〜 と思ってました



いざ お会いすると

声大きく 迫力あるオバちゃん先生

声大きい+大きな音 怖がるので

ゆうちゃん 苦手なタイプ



先生居られない時に

看護師さんに サポートでの様子

お聞きすると…



「 マカトンサインが 

新しい先生に 通じないから

ゆうちゃん イライラしてたかも汗



そうおっしゃって

それもあって こないだ 

嫌だったんや〜と 納得でした




将来考えたら 自分と合う人ばかり

介助してくれはる訳じゃーないし

色々な人とふれあい

慣れていかなしゃーないかなぁ…



あと  先生も 少しずつでも

マカトン慣れてもらう事もあるけど

もっと 伝わりやすい手段 

考えなアカンなぁ〜改めて思った



ぼちぼち 頑張っていこ〜と思った

その日 早退→帰宅してから

調子イマイチで 今朝は下痢したりと

お休み続き





3月 少し暖かくなってきてるのに

なかなか 体調安定しませんが

発作は マシなので それが救いかな



それから 昨日 ひな祭りおひなさま  

せっかくだから ちらし寿司作り

みんなで 食べました



ゆうちゃんは 少なめに 

よそったけど それでも 笑顔満点合格



子供達の嬉しそうな顔は 

ひとときの 癒し。。。やわ

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↑手ぬぐいの下に ちらし寿司 …

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↑ 何となく めでたい?と拍手

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※ 長文で すいませんあせる
読んで下さって ありがとうございます