1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* てんかん+脳外科の受診 *

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生の講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23 東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会

2013・1・27大阪 梅田にて 
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v

8・3  大阪医大にて
マカトンセミナー開催
 
医大の先生+ママ達のお陰で実現 ヒマワリ

9.1  東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート

2014.11.9  大阪府内にて
音楽療法 中村先生+交流会 開催もみじ

11. 23(日)
関東家族会開かれたそうです

NEW2015.2.16発信。。。
東京医大 山本先生から
家族会の方々へメール入り
1p36欠失症候群が「指定難病」に
認定されたよう という事です
7月から 助成開始だそうです↓

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今日は 神経科+脳外科の受診病院



まず 神経科受診。。。


先月 新たに出してもらった

てんかん薬の “イノベロン” 

食欲 少し減退したものの

今回は 効いてるのか 

今月発作少なかったし そのまま継続



あと 最近 眠気半端なく 

1日13時間以上寝てたり
↑無理矢理起こさなかったら もっと寝てそう

眠気キツく 学校早退ばかりやし

てんかん薬 5種類 と多いから

発作に あまり効いてなさそうな

“エクセグラン” 止めてみる事に



そして 1p36欠失症候群が

指定難病になるそうなんですが…と

尋ねてみたら



「 こちらから 伝えなアカンのに

本当ごめんね〜

たくさん指定難病増えたし

患者さん個々の把握難しくて



小児特定疾患は 18歳までだけど

指定難病になると 

一生 助成受けられるし

1Fの医療相談で 詳しく内容

教えて貰うといいと思いますよ〜 」



先生 色々聞くと 指定難病の診断書 

フツーのとは違い 細かい項目多く

こんなの尋ねてどーする?って内容も

多いそうですが  診断料払っても

持ってる方が 得!って事だったし

後で 医療相談行く事にして




次は 一年以上振りの脳外科。。。



最近の発作具合+今までの経緯

お伝えしたら…



「 サチュレーション変わらず

一気に下がるんねぇ…うーん


半球離断の手術だと

手が動かなくなるし 半身麻痺残るし

せっかく動かせるのに 嫌やんね〜 」




「 発作 頻繁ではないから

発作は あってもいいんですけど

サチュレーション下がるのだけ嫌で


強い発作後には  脳外科した方が 

良いのか…と思うのですが

脳外科しても 結果出ず

麻痺だけ残るのは 嫌なので 

ものすごく 悩ましいです 」




「 ですよね〜麻痺残る手術より

機械埋め込む 迷走神経刺激術

の方が リスク少なくていいかも 」




「 神経科の主治医 が 以前

脳に 直接電極つけて 発作具合

詳しく検査してから

手術どうするか 決めてもいいかも

と おっしゃってたんですが 」



「 あっビックリマークそれ いいかも!!

前頭葉の発作なら 神経切る事にして

運動野の発作なら それ止めて

迷走神経刺激術にするとかね〜 」



久々の受診やし 

こんな感じの やり取りでしたが

先生 色々考えて下さるそうなので

次回 4月受診で 話発展するかな?




その後 医療相談の窓口行きました

窓口の方から…


「 指定難病たくさん増えたので 

先生が 患者さん個々 把握するのは 

本当難しいと思いますあせる


指定難病は 保健所の管轄なので

正式決定すると

そこで 診断書用紙貰ってきて

先生に 書いて頂くので

一度 保健所で 尋ねてみたら

いいかもしれません


市区町村によっては

色々 違うようですし… 」


って事でした

また 来週 保健所行ってみよ〜



話長くなりましたが

病院滞在も 長かった…5時間

あちこち回ってた せいですが汗



ゆうちゃんも 疲れたようで

帰宅して 昼寝中 全身発作


チアノーゼ出てたし 

痙攣止めのダイアップ入れたら

また ぐっすり寝ました


週末は ゆっくり過ごそう。。。



※ 文章長いのに 
最後まで読んで下さり 
ありがとうございますあせる