＊ てんかん＋脳外科の受診 ＊
２０１２．９．９ 大阪医大にて
１ｐ３６欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生の講演会
初☆１０家族 大阪家族会で交流会
１１・２３ 東京女子医大にて
シンポジウム＋四回目交流会
２０１３・１・２７大阪 梅田にて
１ｐ３６欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生の講演会
初☆１０家族 大阪家族会で交流会
１１・２３ 東京女子医大にて
シンポジウム＋四回目交流会
２０１３・１・２７大阪 梅田にて
１ｐ３６ママ女子会をしました 
８・３ 大阪医大にて
マカトンセミナー開催
医大の先生＋ママ達のお陰で実現
８・３ 大阪医大にて
マカトンセミナー開催
医大の先生＋ママ達のお陰で実現
１１. ２３(日)
東京女子医大にて
関東家族会開かれたそうです
２０１５.２.１６発信。。。東京医大 山本先生から
家族会の方々へメール入り
1p36欠失症候群が「指定難病」に
認定されたよう という事です
7月から 助成開始だそうです↓
まず 神経科受診。。。
先月 新たに出してもらった
てんかん薬の “イノベロン”
食欲 少し減退したものの
今回は 効いてるのか
今月発作少なかったし そのまま継続
あと 最近 眠気半端なく
1日13時間以上寝てたり
↑無理矢理起こさなかったら もっと寝てそう
眠気キツく 学校早退ばかりやし
てんかん薬 5種類 と多いから
発作に あまり効いてなさそうな
“エクセグラン” 止めてみる事に
そして 1p36欠失症候群が
指定難病になるそうなんですが…と
尋ねてみたら
「 こちらから 伝えなアカンのに本当ごめんね〜
たくさん指定難病増えたし
患者さん個々の把握難しくて…
小児特定疾患は 18歳までだけど
指定難病になると
一生 助成受けられるし
１Fの医療相談で 詳しく内容
教えて貰うといいと思いますよ〜 」
先生 色々聞くと 指定難病の診断書
フツーのとは違い 細かい項目多く
こんなの尋ねてどーする？って内容も
多いそうですが 診断料払っても
持ってる方が 得！って事だったし
後で 医療相談行く事にして
次は 一年以上振りの脳外科。。。
最近の発作具合＋今までの経緯
お伝えしたら…
「 サチュレーション変わらず一気に下がるんねぇ…うーん
半球離断の手術だと
手が動かなくなるし 半身麻痺残るし
せっかく動かせるのに 嫌やんね〜 」
「 発作 頻繁ではないから発作は あってもいいんですけど
サチュレーション下がるのだけ嫌で
強い発作後には 脳外科した方が
良いのか…と思うのですが
脳外科しても 結果出ず
麻痺だけ残るのは 嫌なので
ものすごく 悩ましいです 」
」「 ですよね〜麻痺残る手術より機械埋め込む 迷走神経刺激術
の方が リスク少なくていいかも 」
「 神経科の主治医 が 以前脳に 直接電極つけて 発作具合
詳しく検査してから
手術どうするか 決めてもいいかも
と おっしゃってたんですが 」
「 あっ
それ いいかも
前頭葉の発作なら 神経切る事にして
運動野の発作なら それ止めて
迷走神経刺激術にするとかね〜 」
久々の受診やし
こんな感じの やり取りでしたが
先生 色々考えて下さるそうなので
次回 4月受診で 話発展するかな？
その後 医療相談の窓口行きました
窓口の方から…
「 指定難病たくさん増えたので
先生が 患者さん個々 把握するのは
本当難しいと思います
指定難病は 保健所の管轄なので
正式決定すると
そこで 診断書用紙貰ってきて
先生に 書いて頂くので
一度 保健所で 尋ねてみたら
いいかもしれません
市区町村によっては
色々 違うようですし… 」
って事でした
また 来週 保健所行ってみよ〜
話長くなりましたが
病院滞在も 長かった…5時間
あちこち回ってた せいですが
ゆうちゃんも 疲れたようで
帰宅して 昼寝中 全身発作
チアノーゼ出てたし
痙攣止めのダイアップ入れたら
また ぐっすり寝ました
週末は ゆっくり過ごそう。。。
※ 文章長いのに
最後まで読んで下さり
ありがとうございます
