1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 5年生 社会見学 *

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生の講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23 東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会

2013・1・27大阪 梅田にて 
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v

8・3  大阪医大にて
マカトンセミナー開催
 
医大の先生+ママ達のお陰で実現 ヒマワリ

9.1  東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート

2014.11.9  大阪府内にて
音楽療法 中村先生+交流会 開催もみじ

NEW11. 26発信。。。
11.23(日) 東京女子医大にて
関東家族会開かれたそうです

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバーピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー



一昨日は 

大阪市内の大阪歴史博物館→


兵庫県西宮市にある 朝日新聞社 

への 社会見学でした



今回 看護師さんが 

同行してくれはる事に

私付き添いナシ 初めて〜



そして

一番の問題は 発作時の対応あせる


高速道路で走ってる時 発作出たら
側道止まれない時…
救急車どう呼ぶやら…etc


先生方 特に 校長先生 

すっごく心配されてようでガーン

支援級の先生細か過ぎ…と文句言わはる程



AM8:20〜出発 バス移動で

学校到着が PM4:00…

体力持たへんそう汗という事もあり

NHK見学後 

お弁当食べて 帰宅する事に



ただ 私 NHKの場所 知らないので

行った事のある

大阪市医療センターまで

ゆうちゃん+支援級、看護師の先生

タクシー移動してもらい 

申し訳ないけど ウチ自腹で お願いして…

先生と合流して帰る  と

相談して決まりました





がっ 社会見学2日前  

先生方+ゆうちゃん 集団から離れ

タクシー移動が アカンと 

校長先生が言ってはる…と聞き



 間際に なんで〜はてなマーク



その足で 職員室向かい

校長先生と お話したら。。。



先生離れると 全体への安全面低下

+ 先生方の帰り移動の予算

それを 気にしてはる話メイン


安全面は 理解したものの
府教委と市教委予算 兼ね合いで
ややこしいんです  と言ってはって
予算は こちらが考慮せなアカン事では
ないでしょ〜と 言う事は伝えたケド
お金=税金やし 色々あるみたい( ̄ー ̄;



市教委に その日 尋ねたら

同じ回答で より強固な言い方

いやらしい意地悪な質問しても

鉄壁な感じ



なので NHKへのお迎えは 

近くに勤めてるパパさんに 

お迎えのお手伝いお願いし

仕事中に 申し訳なかったんだけど…

医療センターで 合流することに

最終決定しました




そして 当日 朝 バスまで見送りバス


校長先生も 5年生の付き添いで

一緒に行かはるから

大丈夫かなぁ…色々な面で

心配でしたが



校長先生から 何度か

写メ+メール頂き…

{13E60F55-F871-44DC-8937-3C9747761407:01}
↑バス大好き(^^)
{612D6670-28D9-46E4-9A64-B1978FCD0D97:01}
↑↓歴史博物館 難しい( ̄ー ̄;)
{5B8B7568-A413-462A-8370-600B71056CF1:01}


顔色良く 元気そうな様子伝わり

校長先生 色々言ってもーたけど

有り難かった〜っ 感謝×感謝ラブラブ




お弁当の時に パパさんと合流

{4ABED2B9-303F-40D7-88EA-410B3560643F:01}


その後 みんなとバイバイしてパー))

医療センターにて 私と合流

パパさんと バイバイパー))



帰りの車中

ゆうちゃん 『楽しかった〜』

『(お弁当) 美味しいかった』など

サイン たくさんしてくれて

気持ちが 良く伝わりました



帰宅すると 

パタッと眠ってしまったから

楽しかったけれども 疲れたようあせる



まぁ  色々あったけど 

最後良ければ 全て良し やね合格