1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 早退休み続きの 学校 *

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生の講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23 東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会

2013・1・27大阪 梅田にて 
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v

8・3  大阪医大にて
マカトンセミナー開催
 
医大の先生+ママ達のお陰で実現 ヒマワリ

9.1  東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート

2014.11.9  大阪府内にて
音楽療法 中村先生+交流会 開催もみじ

NEW11. 26発信。。。
11.23(日) 東京女子医大にて
関東家族会開かれたそうです

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先週月曜から iPhone故障して

UP出来ひんかったんですが


先週木曜 サチュレーション45の

チアノーゼ強い 発作が3回

翌日 体調不良で 学校休みました



日曜 軽めの発作  

月曜 元気やったし学校行ったものの 

AM9:30過ぎ「 発作出ました汗

先生から連絡あり 早退しました



一昨日は サポート教室は

何とか1日過ごせたものの

その後の放課後デイは 

体調面考慮してお休み…



そんな具合で  本調子でなく

昨日 通学したものの

いつ呼び出しくるか ドキドキ



PM12:00過ぎ 家の電話鳴り

やっぱ呼び出しか〜汗

と 思いつつ出ると

宅急便で 住所記入抜けの電話

ヒヤヒヤしたけど ホッ 



5限目まで連絡なく 早足でお迎えへ

疲れて 支援級に居るやろうな〜と

想像してたら 支援級に靴はなく

3Fのクラスへ行きました



クラスの 帰りの会 参加は 

いつ振りか 思い出されないくらい

かなり久々  



廊下で 待ってると

看護師の先生 

クラスから出てこられて



「 給食後に ゆうちゃん

私の携帯入ってるポーチ指差して

家↓
{F438C073-1B5E-468C-A94E-A30378F376AF:01}

電話して〜↓
{25B80EA9-29C3-4B48-B754-18091BCF2776:01}

車(迎えにきて)↓
{762F9BC6-4CC0-4922-978E-AD879B512B29:01}

家↓
{9CA1B208-281F-4B52-B418-03C7F4296218:01}

麺食べる↓
{8E10F430-0342-4545-99DD-5C6C40EABD66:01}

※ ↑サイン 解読すると
『 携帯で 家に電話して〜
お母さん 車で 迎えに来てな〜
家で 麺食べるねん』みたいな感じ


サインを 私が解読しちゃったら

そうそう!とうなずき))

早くお母さん電話するよう 

訴えてきて 笑ってしまいました 」



看護師の先生  

ゆうちゃんしてた サインしながら

おっしゃって 2人で 大笑い


早退やお休み続き だったから

家で ゆうちゃん好きな麺

昼ご飯が日課やったし

そうしたかったんかな…笑



看護師さん 1年弱の関わりやのに

ゆうちゃんの サイン 理解して下さり

本当 ありがたくて 

あったかい気持ちいっぱい



そして 帰りの会終わり

ゆうちゃん+支援員の先生 

クラスから出てきはって


『 頑張った! 』サインして

抱きついてきました


「1日すごい頑張ったやん 」

ウンウン))うなずき 

満面の笑み



支援員の先生からも

給食後の話聞いた?と言われ

大人3人で また笑ってしまいました



1日学校過ごせ 面白い話聞けたし 

久々 はなまる合格な1日でした


何度か言ってるかもやけど

フツーに過ごせるのは 幸せクローバー