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1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 今年 初登校 *

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー

2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生の講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23 東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会

2013・1・27大阪 梅田にて 
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v

8・3  大阪医大にて
マカトンセミナー開催
 
医大の先生+ママ達のお陰で実現 ヒマワリ

9.1  東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート

2014.11.9  大阪府内にて
音楽療法 中村先生+交流会 開催もみじ

NEW11. 26発信。。。
11.23(日) 東京女子医大にて
関東家族会開かれたそうです

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバーピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー


一昨日 学校行けました



今年初の登校で 先生方と会うと


「 明けまして

おめでとうございます」


と声掛けて頂き

ゆうちゃん 頭下げて ご挨拶  ))


今更の 明けまして…で

何か笑えたけど ありがたいなぁ




そして 学校は 寒い〜っ雪の結晶

朝 クラスの窓とドア開けてはったし

余計に 超冷える〜雪



なので 上着着ての 朝勉強Time

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↑マナーカメラ アプリで 静かにカメラ



勉強する!』と マカトンし

自分の名前書くのに ハマってはって

最近 こちらが理解出来るぐらいに

上手くなってきました 

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入学した時には

平仮名書くのなんて 絶対絶対無理ビックリマーク

思ってたけど  

親だからって 自分の子供の能力

決めつけたらアカンな…と

気付かされ 反省 汗



これからは 「絶対…」

無しにしよー

親が夢持たな 

誰も持ってくれへんよね〜 クローバー

そうそう! と思っとこう




そして 金曜日 看護師さん 

学校に おられないので

発作時 酸素使えるよう 私は待機



その間 暇やし  待機室にて

ゆうちゃん支援級担当の先生

もうすぐ赤ちゃん産まれはるので

スタイ プレゼントしようと 

久々 チクチク…

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先生のお子さん 男の子だそうだから

花柄は アカンなぁ

もうちょい 考えてみなきゃ〜



こう思案する時間 大好き

出来上がりの達成感 大好き

今年こそ スタイ屋さん したいなぁ
↑妄想…

夢いっぱいの オバちゃん目指そ〜