1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 側弯検査入院 *

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生の講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23 東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会

2013・1・27大阪 梅田にて 
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v

8・3  大阪医大にて
マカトンセミナー開催
 
医大の先生+ママ達のお陰で実現 ヒマワリ

9.1  東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート

2014.11.9  大阪府内にて
音楽療法 中村先生+交流会 開催もみじ

NEW11. 26発信。。。
11.23(日) 東京女子医大にて
関東家族会開かれたそうです

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今日から 側弯検査入院です 病院


今朝 半月振りに 発作出たものの

朝食たべて 元気そう

2泊3日と 短期間やし

気持ち楽なんだけど。。。



こないだ 少し書いてましたが

1/5(月) 年始早々 午前中

整形外科の主治医から 電話あり



1月検査入院から

2月手術まで 期間短か過ぎますし


手術後 歩く事など制限出て

デメリット多いですから

急いで 手術より 先延ばした方が 

良いと思い ご連絡しました… 」


電話で 矢継ぎ早に 先生話しはるし

ゆうちゃんは 暇〜と ゴネはるし

話とりあえず聞きつつ


最近 発作や 体調マシだから

先延ばしたら 

いつ出来るか不安だと

端的に話お伝えし 了承しました



電話切った後に。。。



先月17日レントゲン撮影後に

受診したんやし その時 もしくは

今回の検査結果診てから

面等向かって 質疑応答しつつ

内容伝えたらいいんちゃうん



1週間後(今日)には 入院するのに

なんで わざわざ

電話してきはったんやろう



先月末に 

入院病棟から電話あった際

1月13日入院で 翌日 側弯手術と

言ってはって 

先生からの話と違う!と抗議したら

改めて 訂正の電話入ったり…



そんな事も 思い出し

色々考えてたら 

お任せして大丈夫なんかな…

不安で なんだかモヤモヤ〜




でも ゆうちゃん そんなん関係なく

散歩したり 遊んだり

温かいお茶飲んだりと ほっこり音譜

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↑温かいお茶 めっちゃ好きやねんラブラブ



そして 今日は

レントゲン検査のみ と聞いて

早々に終わりそ〜と思ってたら…



ベッドで 寝てる状態から

先生が アゴから上部へ引っ張り

技師さんが 足引っ張り

どれだけ背骨伸びるか撮影するそう



おとなしくせな アカンと言われて

顔触られるの大嫌いやのに

その上 体上下引っ張られるって

そんなん無理〜無理ですって

念のため 睡眠薬用意してもらい

レントゲン室へ行きました



めっちゃ心配したものの

先生と技師さん方が 

手際よく上手にしてくれはって

スムーズに 終了

よく耐えました〜っ合格



レントゲンのチェックの間 

ボーッと 待ってたら

ゆうちゃん 急に 目がキラキラ

私の後ろ注目してるし?と思ったら



ゆうちゃんの方へ向けて

生茶パンダ パクパク動かす

笑顔の 水嶋ヒロ似の先生が

何処ともなく現れはって


キレイな顔で 優しい眼差し

本当 神々しく輝いてて

も〜っ 眩しくて 久々ときめいて

直視出来ず 


…って言いつつ 何度も見たけど

ゆうちゃん 注目も分かる〜っ


握手したい
写メ撮りたい


本気で思ったものの

レントゲン室で 不審者な事出来ず

検査終わり しぶしぶ病室へ



検査耐えた上

キレイな先生 会わせてくれて

感謝のハグ 思わずしてもーた



今日は エエ日やな〜音譜と思ってたら

夕食後 病院内のコンビニ買い物中車椅子

ゆうちゃん 急に エズき始めて

顔見たら 目が変で発作っぽい感じあせる



ダッシュで 病室戻ると やはり吐いて

その後 少ししたら また嘔吐

けいれん止めの座薬して 

ようやく 落ち着き寝ました



ウキウキしてた自分に反省…ガーン

神さま居てはるのかな〜

ちゃんと 母しますし

明日のメインの検査

無事終わりますように。。。 クローバー



※ かなりの長文で すいませんあせる

読んで下さりありがとうございます