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1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 2015 新年あけおめ *

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー

2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生の講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23 東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会

2013・1・27大阪 梅田にて 
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v

8・3  大阪医大にて
マカトンセミナー開催
 
医大の先生+ママ達のお陰で実現 ヒマワリ

9.1  東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート

2014.11.9  大阪府内にて
音楽療法 中村先生+交流会 開催もみじ

NEW11. 26発信。。。
11.23(日) 東京女子医大にて
関東家族会開かれたそうです

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバーピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー



遅くなりましたが

明けまして 

おめでとうございます 鏡餅


今年は ゆうちゃん

珍しく 元気な年明けです 




元旦 朝  パパさん実家へ家


お義父さん 前日 

うつの症状が出てたそうですが

おせち よく食べてはって元気そうニコニコ


そして 

親子で お年玉頂いちゃって

申し訳ないな〜と思いつつ

ありがたく頂戴しました



パパさん両親+ウチんチとで

近所の馴染みある小さな神社で 初詣

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↑左から  あいくん、お義母さん、
ゆうちゃん、パパさん



夕方〜 パパ兄姉ファミリー来はるし

それまでの間  ゆうちゃん昼寝兼ねて

一度 自宅へ帰りました家



16時前から 雪降ってきて

最初は 粉雪やったけど

段々 ぽたぽた…ボタン雪になり 

大阪で  珍しく積もってきました雪の結晶

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車出すの無理な状況なって

パパさん+あいくん 

バスで実家へ向かい

残った私達 女子チームは

ゆうちゃん好きな麺料理 食べ

のんびり 過ごしました




2日  昼には

道に積もった雪溶けたので

私の実家 京都へ行きましたDASH!




夕ご飯食べた後

Wii ゲーム みんなでして 大笑いっ


ウチの弟に ベッタリなゆうちゃん↓

パパより 若い方がいいらしい…

弟 30過ぎた オッさんやねんけど

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3日朝晴れ  外見たら  

前日より 真っ白な銀世界雪雪の結晶雪の結晶雪の結晶



ニュース見たら 

京都 積雪22cmで 60年振り…

と聞いたら 

めっちゃ テンション上がりましたアップ



寒さ言ってられへんわ〜

朝食後 あいくん連れて 散歩へ 走る人

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ホント20cmぐらい積もってる目

だんだん 楽しくなってきて

せっかくやし 嵐山行きたい

家の前走る 嵐電(路面電車)に乗り

15分程で 到着電車

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急な私の思いつきで 連れて来られた

あいくんは 来たかった訳でないし

かなり スネてました


文句言っては 雪丸めては投げる…

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それから 行って驚いたのが

朝9時半 お店まだ開いてないのに

観光客が 意外と多かった事

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渡月橋にて  

何回 写メ撮っても 

こんな顔しかせーへん スネ男くん




そこから 阪急乗ってひと駅 


昔 初詣で 父+妹弟とよく来たんです


そこは 屋台あるし

文句言いまくってるあいくんも

ご機嫌なるんじゃ〜という

考えもあって



しかし 到着すると 屋台は準備中で

人少なく 寂しい感じ汗


『 しくじった 』



とりあえず お参りし

あいくん 初めて おみくじチャレンジ

これは 喜ぶでしょ〜と思ったら


末吉 汗


忘れ物なかなか見つからず…

学問ほどほど…

という内容で チーン 凹む

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その後 大きな焚き火に 

テンション上がり やっと少し元気に

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嵐電嵐山駅まで 戻り

京都で 有名なマールブランシュ

スイーツ店舗が 駅前に出来てたので

そこでしか 食べれへんという

アイス抹茶エクレア 買いました


食べると すっかり スネモード解消

ホント 花より団子の オトコですわ

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帰宅すると 

手品や ゲームで 遊び

お留守だった ゆうちゃんも

ご機嫌サンで たくさん遊び

楽しい 3日間過ごせました




今年になり

今日まで 発作なく めっちゃいい感じ

いや〜っ いい年なりそ〜



と思ったら 

昨日 阪大整形外科の先生から

電話あり

側弯手術 先延ばしなりそうな感じに

モヤモヤ〜 

この話は そのうちに…



※ 新年から 長文ですいません

読んで下さり ありがとうございます