1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

*先週 てんかん受診 *


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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生の講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23 東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会

2013・1・27大阪 梅田にて 
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v

8・3  大阪医大にて
マカトンセミナー開催
 
医大の先生+ママ達のお陰で実現 ヒマワリ

9.1  東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート

2014.11.9  大阪府内にて
音楽療法 中村先生+交流会 開催もみじ

NEW11. 26発信。。。
11.23(日) 東京女子医大にて
関東家族会開かれたそうです

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先週金曜日 阪大神経科受診 


先月末 てんかん検査入院の結果

どーなんたんやろ?

先生に お伺いしたら


女医 「 PET検査では やはり

右脳前頭葉辺りが 異常な脳波で

常時 発火してる状態やね〜


放射線科からの結果意見書には

2年前の脳梁離断手術する前から

改善が見られないと 書いてはるわ


今日 私から 何か言えることなく

申し訳ないけれど

来月 脳外科とのカンファレンス

また ゆうちゃんの事 あげておくね 」


すぐ手術話なく ホッとしたような

答え先延ばしで 落ち着かないような

何か モヤモヤ〜って感じ苦笑



モヤモヤ〜 ついでに

こないだの整形外科で

側弯手術先延ばしかも?の話して

先生も ビックリしてはって


女医 「 側弯手術 ずいぶん前から

話出てますよね〜 また 先延ばし?


てんかん 少し落ち着いてるし

こちらは 手術OK言ってたんだけど」


カカー 「 話変わらはるし 困ってて… 」

つい愚痴ってもーた苦笑い


側弯手術+てんかん手術?

来年ど―なるんだか


側弯 進行止まって

てんかん薬 合うの見つかった〜キラキラ

なーんて 奇跡ないかなぁ〜汗;;はてな5!  苦笑