1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 側弯手術せーへんの? *

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生の講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23 東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会

2013・1・27大阪 梅田にて 
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v

8・3  大阪医大にて
マカトンセミナー開催
 
医大の先生+ママ達のお陰で実現 ヒマワリ

9.1  東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート

2014.11.9  大阪府内にて
音楽療法 中村先生+交流会 開催もみじ

NEW11. 26発信。。。
11.23(日) 東京女子医大にて
関東家族会開かれたそうです

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今日は 昼過ぎに整形外科でした病院



先月末 てんかんの検査入院して

新たに脳外科するかも?など 

近況お伝えしました



先生からは

来月の側弯の検査入院について

改めて 説明ありました



以前聞いた話と重複する内容で 

最初は フツーに聞いてたけど

段々 先生の話が

手術先延ばししましょうか〜的な

内容になってきて



え"ーーっ どーゆーこと 』
ハテナいっぱい



先生の説明では。。。


現在 ゆうちゃんの側弯の具合は

背骨の曲がりが 70度

腰の曲がりが 60度



普通なら 50度超えたら 手術やし

もちろん対象になるんだけど

ゆうちゃん背が低く 背骨が小さいと

ボルトが止まらないかも…



100度超えたら 背骨の曲がりの為

肺圧迫され 肺炎なりやすくなるから

それまで
成長ギリギリまで待ってみても…



手術には 積極的でない感じの

お話続き 

色々質問してみるものの

「来月の検査入院結果次第ですが…」

と何度もおっしゃって



以前の受診時に 先生が手術日

決めはったのに なんやねん プンプンむかっ



こっちは 2月手術する予定で

パパさんや 祖母達、学校…と

色々お願いして 段取り組んでたのに

先生の フワフワ変わる話に

何か  も〜っ  プンプンメラメラ



こないだ 整形外科から電話で

1月手術…と 意味わからん話

言ってはったの思い出して

 イライラプンプンドンッ  心の中でねぇ



てんかんの事 なかったら

ちゃう病院に変わってるだろうけど

お任せなアカンから 仕方ない



怒りグッと抑えて 

待つ…っていつまで?

脳外科とかぶるのは 嫌やし…

細かく思いのたけ 質問しました


一つ一つ 説明はしてくれはったけど

最後に 先生から


「 入院病棟は 改めて連絡します

1月検査入院の最終日には

2月 手術するか判断し お伝えします」



って事で  本当に 手術するか 

来月判断とになりました

確実 手術せなアカン状況やったら

早く終えたいんだけど…汗



と言うのも  入院時には

近く住んではるお義母さんに 

あいくんお願いしてましたが



また お義父さんが

精神的な病気悪化してはるから

お義母さんに 無理も言えず…

お二人共に ほぼ80代だから 余計汗



手術せな アカンのやったら

あいくん 学童行ってる間に

終えたいんだけど

どーなる事やら わからへんな〜