読者です 読者をやめる 読者になる 読者になる

1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 退院後の発作 *

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー


2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生の講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23 東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会

2013・1・27大阪 梅田にて 
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v

8・3  大阪医大にて
マカトンセミナー開催
 
医大の先生+ママ達のお陰で実現 ヒマワリ

9.1  東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート

2014.11.9  大阪府内にて
音楽療法 中村先生+交流会 開催もみじ

NEW11. 26発信。。。
11.23(日) 東京女子医大にて
関東家族会開かれたそうです

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバーピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー


退院後 体調は良かったけど

先週は 2回発作ありました



阪大の先生 指示通り

フェノバールの座薬版→ワコビタール 

それを使い

ダイアップより 呼吸浅くなるのは

マシやけど よく寝てました 



翌日 痙攣止め座薬の影響で 

眠気でフラフラして お休み…

先週は そんな感じでした




今週は 大丈夫かな〜

友達と 久々ランチナイフとフォーク ラブラブと思ってたら

月曜日 お昼に 学校から電話あり


「 発作出ました〜あせる


急いでお迎え行くと

校長先生や 保健の先生…

5人の大人に囲まれ ビックリ


大きな発作だったのかな〜と

めっちゃ×めっちゃ 心配したけれど

数分の間に 発作連発したものの 

チアノーゼ軽かったそうで…ホッ



そして 痙攣止めの座薬 ワコビタール

看護師さんが 入れて下さったので

寝てしまう前に 急ぎ帰宅せな〜

教室3階から 抱っこで降ろしました



ゆうちゃん 現在26kg

これ以上 体重だけ増えていったら

アカンなぁ…

抱っこしながら 痛感 



それから 帰りは 教頭先生も加わり

大勢の先生に 見送られ

何だか申し訳ない気持ちいっぱい

運転しながらペコペコ頭下げつつ

帰宅しました 



その日は やっぱり よく寝てて

翌朝 調子イマイチそうやったし

結局 学校お休み



その日 友達とのランチだったけど

先延ばししてもらいました

タイミング難しいな〜と思ってたら



昼前 ゆうちゃん 急に元気出てきて

放課後デイ行けました

2時間過ぎぐらいだったけどね



今週は このまま元気だとエエなぁ