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1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 脳外科前のてんかん検査入院 ? *

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生の講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23 東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会

2013・1・27大阪 梅田にて 
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v

8・3  大阪医大にて
マカトンセミナー開催
 
医大の先生+ママ達のお陰で実現 ヒマワリ

9.1  東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート

2014.11.9  大阪府内にて
音楽療法 中村先生+交流会 開催もみじ

NEW11. 26発信。。。
11.23(日) 東京女子医大にて
関東家族会開かれたそうです

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2日前は 発作続きましたが

昨日、今日と 1日発作なかったです



それから 昨日15時半MRI検査でした



MRI検査も 動いたらアカンから

キツめの睡眠薬の注射で 即寝

廊下で 30分程待ってました



順調に検査進んでいるようでしたが

最後辺りで 「 寝ててね〜 」

声かけ聞こえて 嫌な予感…



先生から 終了と言われ

駆けつけると 睡眠薬は 何処へ


『 お腹すいた〜麺食べたい 』


何度もアピールしていました




睡眠状態から ちゃんと目覚めたし

翌日 検査ないし…

先生にお願いして 

1日 自宅へ外泊許可頂きました




3日前 嘔吐してたあいくん

元気に復活していました



そして この日は 小学校で

学習発表会+1日参観日でした


セリフ+鍵盤ハーモニカ

自分なりに頑張ったー

笑顔満点で ドヤ顔で伝えてくれて

その日 仕事休み取って

あいくん観に行ってた パパさんも

とても褒めてました合格



去年は 父のお葬式で参加出来ず

今年は ゆうちゃん入院やったし

来年こそ 私も観たいなぁ〜

姉弟そろってね



話は変わり。。。


晴れ今朝  あいくん+パパ 見送り

午前中 のんびり過ごしてた
人形キレイに並べて 満足気


携帯鳴り  表示が 阪大…となってたし

病棟で 何か忘れ物したんかも〜

電話出ると 病棟ではなく

整形外科の看護師さんからでした



「 来月の手術について… 」


とおっしゃって 

はぁ〜〜??? 耳を疑った

来月は 2泊3日 側弯検査入院で

2月に手術…先生とお話してたから



「 来月13日入院で 14日検査で

15日手術になります… 」



 ますます  はぁ〜〜〜〜???



13日入院+14日検査までは

聞いてた通りやけど

15日は 帰宅…だったはずじゃ〜汗


色々検査し 背骨の具合診て

手術1回か2回するか考えてから

2月 手術にしましょうか〜と

先生言ってはったけど 

どないなってんねん むかっ



心の中で ブチ切れてたけど

怒ってもしゃーないし

先生とお話した内容 正確に伝え


最初は 困ってはった感じの

看護師さんも

少し理解してくれはったようで

また 連絡しますという事でした



たくさんの患者の中の 1人に

過ぎないんやろうけど

手術の大事な事ぐらい

ちゃんと 覚えといて欲しいわ

テキトー過ぎっ プンプンメラメラ



結局 夕方まで それについて連絡なく

夕ご飯 家で食べて

病棟へ戻りました病院


明日 整形外科で 

改めて尋ねてみよう