1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 脳外科前のてんかん検査入院 ? *

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生の講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23 東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会

2013・1・27大阪 梅田にて 
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v

8・3  大阪医大にて
マカトンセミナー開催
 
医大の先生+ママ達のお陰で実現 ヒマワリ

9.1  東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート

2014.11.9  大阪府内にて
音楽療法 中村先生+交流会 開催もみじ

NEW11. 26発信。。。
11.23(日) 東京女子医大にて
関東家族会開かれたそうです

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今日は AM9:45〜 PET検査 の為

AM5時〜糖分抜きの水分摂取 と

朝食抜きでした



ゆっくり寝て欲しかったけど

AM6時に目覚め 検査までの間

お腹すいたとアピールしまくって

大変やなぁ〜と思ってたら…



AM6時半 ギャー低い声で悲鳴あげ

全身痙攣の発作が 1分半

サチュレーションは 80台



半月振りの久々の発作汗

期間空いての発作の時は

群発発作しやすいし 嫌な予感…



こちらの心配は 関係なく

治まると 普段通り

時々お腹すいた…とサインしつつ
ビデオ見て のんびり部屋で

検査室からの連絡待ってました



がっ 検査時間なっても 呼ばれず

おかしいなぁ〜?と思ってたら



看護師さんが

 「 PETの機械壊れて 

11時過ぎしか 動かないそうなんです」



 え"〜〜〜〜〜〜〜〜っ

機械壊れるって〜あせる

11時過ぎまで ご飯お預けって〜ダウン



でも 受けなアカン検査やし

母子ともに 堪えて待つことに
お腹すいた…



ゆうちゃんイライラMAX寸前むかっ

AM11時前 ようやく呼ばれ  

移動ベットに乗って

エレベーターのドア閉まった途端…



悲鳴あげ 発作出たので びっくり



急ぎ エレベーター降りて 

看護助手の方達と 酸素流したけど

チアノーゼキツく出てるし

気道確保して ようやく顔色戻った汗



意識戻ったものの

右手だけ プルプル震えてたのが

ちょっと 気になった時に

看護師さん 駆けつけてくれはって

ようやく落ち着いた



入院の担当医来られ

他の先生と 

検査すべきか電話で相談され…



結局 木曜日改めて検査になって

チーン。。。

水曜日 退院やったのに… 1日入院延びてもーた



機械壊れてへんかったら 時間的に

検査終えた後  発作出てセーフ…

やったのに 本当ツイてへんわ



実は 昨日 あいくん 嘔吐2回したし

1日でも 早く帰りたかったんやけど

もー仕方ない…

パパ 頑張ってもらうしかないな汗



その後 ゆうちゃんは 

昼ご飯軽く食べ

痙攣止めの座薬 ダイアップすると

ぐっすり寝ました



夕方 主治医来られて

「 発作そろそろ出るんちゃうかと

思っててん 」

と言われて 思わず笑ってもーた



そして 発作後 

右手がプルプルしてた事伝えたら 


「 右手なハズないけどな〜」


以前の検査で 
右脳に異常波出てるし

左手に影響あるなら 理解出来るそう


でも 実際見て 右手だから

不思議に思ったんです〜と

お伝えしたら 


「 うーん 」で 答え終了…


多分 今回の検査しないと

何とも言いがたいんやろうなぁ



先生とのやりとりで 目覚めたものの

起きてもぼんやり 

夕ご飯 半分食べたら ご馳走さまして

PM6:30には また 寝てしまい…



30分後に またまた 全身痙攣の発作 



サチュレーションは 90と

マシだったけれど

痙攣止めの座薬 ワコビタール
(ダイアップより キツくない薬)

追加で入れました



朝の群発発作 予感的中…

次は いい事当たってほしいなぁ…