1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 脳外科前のてんかん検査入院 ? *

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生の講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23 東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会

2013・1・27大阪 梅田にて 
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v

8・3  大阪医大にて
マカトンセミナー開催
 
医大の先生+ママ達のお陰で実現 ヒマワリ

9.1  東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート

2014.11.9  大阪府内にて
音楽療法 中村先生+交流会 開催もみじ

NEW11. 26発信。。。
11.23(日) 東京女子医大にて
関東家族会開かれたそうです

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今日は  AM9:30〜脳波検査

昨日と同じく 

座薬の眠剤エスクレは 効かず

2回目入れて ようやく検査出来た

1時間半…今日は長かった



そのあとは 予定無かったので

遊んでたら 先生方来られて



 「 今朝の検尿

蛋白で引っかかりまして… 」



学校で 2回検尿引っかかり

入院時に その経緯説明し

再検査お願いしてたんだけど

やっぱり 同じ結果だったそう



今年の1月入院中にも 蛋白出て

腎臓エコーしてもらったり…の結果

その時 てんかん治療の一環でしてた

高脂肪のケトン食の兼ね合いでしょー

という結論になったんです



今回ケトン食終了して 10ヶ月やのに

女性ホルモン抑制の注射で

生理来ないようにしてんのに

なんで また 蛋白+1と出たんやろ?



先生に そういう点お尋ねしたら

原因は 分からないそう…汗



今回と1月と 蛋白+1は

変わってないけれど

経過観察で 今のところ

大丈夫だと思いますよ〜

その言葉聞いて 少しホッ。。。



そして 念のため

今日昼〜明日朝まで 

おしっこ採取して

詳しく検査してみましょう❗️

という事になりました



父も 若い時から腎臓患い 

亡くなったので 心配やなぁ


今日も 発作なし