1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* ゆうちゃん誕生日+ 父の一周忌 *

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生の講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23 東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会

2013・1・27大阪 梅田にて 
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v

8・3  大阪医大にて
マカトンセミナー開催
 
医大の先生+ママ達のお陰で実現 ヒマワリ

9.1  東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート

2014.11.9  大阪府内にて
音楽療法 中村先生+交流会 開催もみじ

NEW11. 26発信。。。
11.23(日) 東京女子医大にて
関東家族会開かれたそうです

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバーピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー


11月22日(土)

ゆうちゃんの誕生日でしたケーキ



その日は パパさんが

人間ドックへ朝から行って
(なんでこの日と嫌味言ったけどね)

あいくんは 昼からサッカーやったし

出掛ける事なく 自宅でのんびり…



それでは ちょっと可哀想やし

ゆうちゃんの好きなモン

ナポリタン+手毬寿司+唐揚げ+

じゃがもち+キャベツと卵サラダ

たくさん作りました音譜


統一感ない 高カロリーメニュー

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誕生日プレゼントは 

積み木好きやし

ひらがな勉強して欲しいな〜と思って

公文のひらがなキューブにしました↓

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がっ 箱開けると

ゆうちゃん 興味ない感じ…



その様子見て  私が小学生の時

誕生日プレゼント 教材嫌や〜

と言ってたの 思い出したわ

ゆうちゃんも そんな気分なんかな



そのうち 積み木並べたり…と

遊び出したし ちょっと安心したけど


10年…20年後将来  ↓写真のように

文字理解して 並べてくれたら

エエねんけどなぁ〜

欲深い母です

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そして 翌日は 私の父の一周忌で

京都へ行きました

鹿児島から妹家族も来てくてはって

一緒にお参りしました



あれから 1年経ったんやなぁ… 

つい最近の事の様に思うけど

時間経つのは早いと改めて思いました



そして

お寺へ行き お参りの間  妹の子供達 

ものすごーく  ものすごーく

賑やかでした


お寺さんは ご迷惑やっただろうけど

父は 子供大好きやったから

多分 喜んではるやろうなぁ〜

きっと×きっと


 
その後は 実家へ戻り

食後 子供達遊んでましたが

夕方 あいくん咳き込み強くなり

顔真っ赤で 熱計ると 38.7度で

びっくり



急遽 大阪へ帰りましたDASH!DASH!DASH!DASH!DASH!



吸入+咳止め薬して

翌日には 咳少しマシになり 

熱も下がりました



27日から ゆうちゃん検査入院やし

風邪移さんように 必死のパッチあせるあせる


でっ 今日まで ゆうちゃん体調◎で

キープ出来ました



すぐ病気もらってしまうのに 奇跡アップ



父が 応援してくれたんかなぁ〜なんて

思ってしまったり



明日からは 予定通り

阪大 検査入院いけそうです



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↑昨日のゆうちゃん
はなちゃんに  毛布かけてあげて
よしよし…してるうち 寝ました 
優しい気持ち育ってるの嬉しいドキドキ