1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 体調イマイチ と 階段昇降機 *

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生の講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23 東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会

2013・1・27大阪 梅田にて 
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v

8・3  大阪医大にて
マカトンセミナー開催
 
医大の先生+ママ達のお陰で実現 ヒマワリ

9.1  東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート

2014.11.9  大阪府内にて
音楽療法 中村先生+交流会 開催もみじ

NEW11. 16 発信。。。
11.23(日) 10:00〜12:00
東京女子医大 1Fセミナー室にて
関東家族会開催されるそうですクローバー

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバーピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー


月曜日 元気に学校行ったんやけど

1時間程して 電話があり


「 ゆうちゃん 寝ちゃったんです…」


 え釤〜っ どういう事???



DASH!お迎え行くと 

丸まって寝てはって 声掛けたら 

反応あるものの 目はどんより…



看護師さんに 様子尋ねると

生あくび多く 2限目教室で寝てしまい

何とか起こして 1F支援級室まで

歩いて降りてきたそう汗



看護師さん ぐったりした子供連れて

降りるの大変やったやろうなぁ〜

申し訳気持ちいっぱいになりました



そして 帰りの車中で 嘔吐汗



こないだの秋の遠足も

こんな状態やったような…

また 見た目分かりにくい

タイプの発作出てたんかな…はてなマーク



その後 悪化する事なかったけど

やっぱり 寝てばかりやったし

一昨日は 心配でお休みしました




昨日は 食欲◎ご機嫌◎やったし

通学しました



朝 支援級の先生方と 

色々お話してる中で

ゆうちゃん支援級担当の先生が


「 妊娠したんです〜」


何とな〜く察していたから音譜

驚きはしなかったものの

ゆうちゃん重いし 介助した時に

先生に 万が一ないか 心配 



先生の負担軽減で 介護士?さん

1日2〜3時間付いてくれはるそう

無理せず 元気な赤ちゃん

産んで頂きたいなぁ




それから 話は変わり…



月曜日 ぐったりした際に

ゆうちゃん降ろすの看護師さん

負担大きかったやろうな〜と

思ったのが きっかけで

改めて 階段昇降機使う練習したいと

お願いしましたあせる



看護師さん 

「 今日 やってみますか〜」と

おっしゃって下さり

初めて使ってみました



平坦な場所移動だと 階段昇降機

体 地面に水平に移動になります

写真撮るの下手で

めっちゃ分かりにくいですがあせる


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↑しんどそうな体勢


階段での移動になると

体勢起き上がる具合になるそうで

近くで見ても 仕組みわからへんわ〜

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キャタピラーで 上がって行きます

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思ったより 音は静かで

音に敏感な ゆうちゃん 

暴れることなく 乗れました



降りるの  前向きなので

視界 めっちゃ怖そう

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先生方から 優しく声掛けて貰え

落ち着いて 降りる事出来ました合格
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がっ やっぱ 慣れない事は

苦手で 表情で文句伝えてました

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↑嫌やねんけど〜汗と 伝えてます 



見てても 怖そうやし

嫌なのすっごく分かるけど  

少しずつ頑張ってこ〜あせる




練習終わり 私は帰宅し

お昼過ぎ 学校から電話入り 


「 発作ではないんですが

ゆうちゃん 3限目から

声掛けても動かず 給食は食べる…

といってはるんです〜汗



家に帰り 昼寝後は

元気やったし 一安心ラブラブ

しっかし 今月 休んだり早退多いわ