1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* てんかんの カンファレンス結果 *

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生の講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23
東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会
東京+名古屋+大阪 お友達で交流

2013・1・27
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v

8・3 
山崎 祥子先生お迎えし 大阪医大にて
マカトンセミナー開催出来ました
 ヒマワリ
医大の先生方に かなりご協力頂き
ママ達も 準備色々協力し合い 実現 虹

9.1
東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート

NEW2014.9.5発信  NEW
11.9(日)  14:00〜
大阪府 高槻市役所 敷地内
B1F 防音室にて
音楽療法+交流会 開催予定
↑かずくんママ 段取りありがとーラブラブ

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昨日は 月1回の 阪大神経受診病院



「 日本で承認されてる てんかん

今回で 使い切ったし

脳外科 考えた方が良いと思うので

脳外科と神経のカンファレンスで

ゆうちゃんの事 話してみますね…」



先月の受診で 先生言ってはったし

カンファレンス結果 どうだったのか

ものすごーく ものすごーーく

気になってたし お聞きしました



「 以前お話してた

迷走神経刺激治療 の手術は

右胸に 機械埋め込むと 

不正脈になる事があるので

左側に埋め込むのですが


その手術  心臓病の患者さんには

一度もした事なく

ゆうちゃん 心臓病あるから

脳外科の先生方  不安だそうで… 」



迷走神経刺激治療法だと

脳神経切る事なくて済むし

まず その手術試したいなぁ…

と思ってたから ガッカリ




そして 話は 続き…



「 2年前の脳梁離断の脳神経手術

前に撮ってあった 脳磁図など 

先生方と改めて診ました



右脳全体に 異常脳波あるので

右脳の神経全て切る 半球離断法を 

以前は すすめていましたが



詳しくデータ診ると 

特に右前頭葉

異常な脳波密集してるので

全部は切らす 密集してる前頭葉だけ

切除する方法も 良いかもと

脳外科の先生 提案されていました 



発作は 無くならないけれど

ある程度 発作軽くなるでしょうし 

麻痺出ない部分の手術です 」




『 全部切って 1回目の手術みたいに

発作変わらなくて 麻痺キツくなり

左手動かないのだけ残ると 嫌やな



そんな マイナス想像してたから

発作は無くならないけど

麻痺は出ないし 軽くなる可能性ある 

今回の案は 脳神経触る手術だけど

まだ 良い方法だと思いましたが…



脳磁図は 2年前の物だから

今月末 検査入院し その結果診て

再度カンファレンスしてから

改めて 判断する事になりました




一昨日 急に噴水みたいな嘔吐+

下痢してから 熱ないけれど

調子イマイチ…



今月末の検査入院までに

体調安定させなアカンわ〜



その前に 明日は

1p36関西家族会やし 

早く元気なって欲しいっ あせる


※ いつも 長くて すいませんあせる
読んで下さり ありがとうございます