＊ てんかんの カンファレンス結果 ＊

　　　　　　　

２０１２．９．９　大阪医大にて
１ｐ３６欠失症候群研究されてる
東京女子医大　山本先生の講演会
初☆１０家族 大阪家族会で交流会

１１・２３
東京女子医大にて
シンポジウム＋四回目交流会
東京＋名古屋＋大阪 お友達で交流

２０１３・１・２７
大阪 梅田にて 第１回
１ｐ３６ママ女子会をしました 

８・３ 
山崎 祥子先生お迎えし 大阪医大にて
マカトンセミナー開催出来ました 
医大の先生方に かなりご協力頂き
ママ達も 準備色々協力し合い 実現 

９．１
東京女子医大にて
関東の家族会開かれました

２０１４．９．５発信  

１１．９(日)  １４：００〜

大阪府 高槻市役所 敷地内

大阪府高槻市立生涯学習センター

B1F 防音室にて

音楽療法＋交流会 開催予定

↑かずくんママ 段取りありがとー

　　　　　 　

昨日は 月1回の 阪大神経受診

「 日本で承認されてる てんかん薬

今回で 使い切ったし

脳外科 考えた方が良いと思うので

脳外科と神経のカンファレンスで

ゆうちゃんの事 話してみますね…」

先月の受診で 先生言ってはったし

カンファレンス結果 どうだったのか

ものすごーく ものすごーーく

気になってたし お聞きしました

「 以前お話してた

迷走神経刺激治療 の手術は

(※迷走神経刺激治療法近畿大学HP)

右胸に 機械埋め込むと 

不正脈になる事があるので

左側に埋め込むのですが

その手術  心臓病の患者さんには

一度もした事なく

ゆうちゃん 心臓病あるから

脳外科の先生方  不安だそうで… 」

迷走神経刺激治療法だと

脳神経切る事なくて済むし

まず その手術試したいなぁ…

と思ってたから ガッカリ

そして 話は 続き…

「 2年前の脳梁離断の脳神経手術

前に撮ってあった 脳磁図など 

先生方と改めて診ました

右脳全体に 異常脳波あるので

右脳の神経全て切る 半球離断法を 

以前は すすめていましたが

(※東北大学大学院医学系研究科HP)

詳しくデータ診ると 

特に右前頭葉に

異常な脳波密集してるので

全部は切らす 密集してる前頭葉だけ

切除する方法も 良いかもと

脳外科の先生 提案されていました 

発作は 無くならないけれど

ある程度 発作軽くなるでしょうし 

麻痺出ない部分の手術です 」

『 全部切って 1回目の手術みたいに

発作変わらなくて 麻痺キツくなり

左手動かないのだけ残ると 嫌やな』

そんな マイナス想像してたから

発作は無くならないけど

麻痺は出ないし 軽くなる可能性ある 

今回の案は 脳神経触る手術だけど

まだ 良い方法だと思いましたが…

脳磁図は 2年前の物だから

今月末 検査入院し その結果診て

再度カンファレンスしてから

改めて 判断する事になりました

一昨日 急に噴水みたいな嘔吐＋

下痢してから 熱ないけれど

調子イマイチ…

今月末の検査入院までに

体調安定させなアカンわ〜

その前に 明日は

1p36関西家族会やし 

早く元気なって欲しいっ 

※ いつも 長くて すいません

読んで下さり ありがとうございます