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1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 2014 サポート教室の参観 *

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生の講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23
東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会
東京+名古屋+大阪 お友達で交流

2013・1・27
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v

8・3 
山崎 祥子先生お迎えし 大阪医大にて
マカトンセミナー開催出来ました
 ヒマワリ
医大の先生方に かなりご協力頂き
ママ達も 準備色々協力し合い 実現 虹

9.1
東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート

NEW2014.9.5発信  NEW
11.9(日)  14:00〜
大阪府 高槻市役所 敷地内
B1F 防音室にて
音楽療法+交流会 開催予定
↑かずくんママ 段取りありがとーラブラブ

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバーピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー


11月1日(土)

サポート教室の参観でした学校


あいくん サッカー試合やったけど

ゆうちゃんの様子や

他のお友達会うのも大事やし〜と思い

休ませて 家族で行きました

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今年は 校長+教頭先生以外に

クラス担任の先生や 

担任以外の支援級の先生

去年まで 担任だった支援級の先生



たくさんの方 来て下ってはって

テンション上がったのか

いつになくヤル気満々なゆうちゃん



朝の会終わると

支援級担任の先生と 訓練↓

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先週  療育園の理学療法の先生

サポートへ 来て下さり

教えて下さった事

担任の先生 把握して 

丁寧に 訓練して下さり

本当 ありがたかった〜っ



あいくんは 一緒に訓練する〜と

マット出して 

パパさんとストレッチ…おまけ

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訓練後は 大好きな音楽の授業で

色々な先生や 保護者含めて 

歌+踊ったり 恥ずかしかったけど 

写真撮るの忘れるぐらい

結構 楽しかった〜っ




そして 

お楽しみの ランチタイムナイフとフォーク




去年まで ママ達で 時間かけて

丁寧に 御飯作ってたけど

中2のママ+私が 今年の役員になり

お互いに


「 手間掛けずしよ〜 」


でっ 市販のプリンの素使って 

20cm台の大きなプリン作り

ほっともっとで お弁当頼んだり…と

かなり 簡素化




食事前に 巨大プリンに

ホイップや 缶詰フルーツで

子供達+先生で 飾り付けしましたさくらんぼ


ゆうちゃんは  お弁当のカレーより

そっちのプリンが 気になって

アッという間にカレー食べ終わり

ソワソワして 1人落ち着きない様子


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それから あいくんは 

ゆうちゃん同級生の弟クンと

一緒に食べてました

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弟クンは  3年生であいくんより 1つ上

お互いに 虫好き 

将来の夢が 虫+生き物博士…と

共通点多くて 昼食後も

ずっと遊んでました



姉兄の状況、境遇似てるし 

共感する事も多いやろうから

兄弟児で 将来 

楽しい関係築いてくれたらな〜

ママ同士で 妄想してました




そして 参観は お昼過ぎには終了。。。



みんなの成長見れたの嬉しかったけど

何より 今回 久々珍しくお休みなく

みんな出席が 一番嬉しいっクローバー