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1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 遠足だったんやけど *

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生の講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23
東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会
東京+名古屋+大阪 お友達で交流

2013・1・27
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v

8・3 
山崎 祥子先生お迎えし 大阪医大にて
マカトンセミナー開催出来ました
 ヒマワリ
医大の先生方に かなりご協力頂き
ママ達も 準備色々協力し合い 実現 虹

9.1
東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート


NEW2014.9.5発信  NEW
11.9(日)  14:00〜
大阪府 高槻市役所 敷地内
B1F 防音室にて
音楽療法+交流会 開催予定
↑かずくんママ 段取りありがとーラブラブ

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今日は ゆうちゃん小学校の遠足

行き先は  万博の 民俗学博物館もみじ


火曜日は 看護師さん支援ない日やし

私 付き添いお願いされ

しゃーないか〜



でっ 早起きして お弁当作り

そのあと AM6:00過ぎニュース見たら

遠足移動で使う予定の 

大阪モノレール 電気系統トラブルで

全線ストップ…



え"ーーーーっ


遠足どーやって行くんやろ???



その後も動く気配なく

支援級の先生へ メールして

遠足どーなるか お尋ねしたけれど

学校も 行くか行かへんか 

迷ってはったそうであせる



学校出発 ギリギリに

南茨木伊丹空港 動き出したから

予定通り 遠足行ける事に音譜

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そして モノレール 駅混む事なく

万博記念公園駅  スムーズに到着



万博入口で 手続き待ちの間に

ゆうちゃん 急に表情固まったし

発作あせると 焦ったけど 

チアノーゼ無かったし 

ひとまず安心



それから 入場後に 

記念写真撮ったんやけど

いつになく ご機嫌ナナメゆうちゃん

色々声掛けたけど アカンかった

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↑イヤ×イヤモード満開汗



民俗学博物館入ると

コワモテなお面や人形ばかりで

ゆうちゃん チーン… 元気ナシ

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気分転換に

車椅子降りて 歩いたりしてみる?

尋ねると ウンウン)) 頷くものの

生あくびしたり 軽く咳したり

なーんか いつもと 様子ちゃうな〜あせる



と思ったら エズき始め何度か嘔吐

かなり しんどそうやったし

博物館の方に タクシーお願いし

支援級の先生と一緒に 自宅へ帰宅汗



PM12:00前やったし

お弁当食べるかな?と思ったけど

食べへんまま 昼寝…



入り口の発作…?辺りから

様子おかしかったし 

やっぱり発作やったんかな〜 あせる



念の為 痙攣止めの座薬し

その為もあってか 

4時間半程  熟睡していました



そして  

あいくんが 学童から帰ってくると

ゆうちゃん「あ〜 」声掛け手招きし

あいくん呼びつけて

『 吐いた』

『 電車乗って 遠く行った』

と 表情+サインで

今日の出来事 早速伝えていました


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↑吐いて…を伝えてるトコ
音付きで 名演技なゆうちゃん



夕ご飯 食べたけど 普段より少なめ

ぼんやりしてる事もあるけれど

昼よりは 元気になってきた感じ音譜

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↑あいくん 腕立て伏せしてたら
横で 必死に 真似してて 笑えた



早朝から ハプニング続きな1日

良いも悪いも 思い出残りそうやわ