読者です 読者をやめる 読者になる 読者になる

1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 相変わらずの発作 *

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー

2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生の講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23
東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会
東京+名古屋+大阪 お友達で交流

2013・1・27
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v

8・3 
山崎 祥子先生お迎えし 大阪医大にて
マカトンセミナー開催出来ました
 ヒマワリ
医大の先生方に かなりご協力頂き
ママ達も 準備色々協力し合い 実現 虹

9.1
東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート

NEW2014.9.5発信  NEW
11.9(日)  14:00〜
大阪府 高槻市役所 敷地内
B1F 防音室にて
音楽療法+交流会 開催予定
↑かずくんママ 段取りありがとーラブラブ

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバーピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー


最近 週1発作で 軽めだったけど

先週木曜日 発作2回出ました



1回目 軽かったんだけど

2回目は お風呂上がり体拭いてる時に

発作出たもーて

私も素っ裸だったし 何度も滑りつつ 

全身痙攣のゆうちゃん

体勢キープするの必死のパッチショック!


なんとか 布団引いてる方へ連れて行き

毛布包ませ  顔色確認すると

紫色になってて叫び



あいくんも 手伝ってくれて

酸素+サチュレーション着けた頃には

顔色戻り 一安心



でも 新しい てんかん薬 “トピナ ”

追加したのに 

チアノーゼキツい発作出たのって

あんまし 効果ないっていう事

なんやろうなぁ汗

主治医に聞かないと 明確ではないけど

脳外科 迫ってる感じするなぁ…汗



そんな事 チラッと考えたり


子供達は 関係なく フツー↓

{E2546458-2FE0-4C8D-B52E-94E3614D48AB:01}
↑ゆうちゃん 野球見るの好きなんデス


なので 私も フツーで いよ〜っ


週末+今日は元気やったし

明日の遠足 元気に行けたらいいな