＊ 相変わらずの発作 ＊

　　　　　　　

２０１２．９．９　大阪医大にて
１ｐ３６欠失症候群研究されてる
東京女子医大　山本先生の講演会
初☆１０家族 大阪家族会で交流会

１１・２３
東京女子医大にて
シンポジウム＋四回目交流会
東京＋名古屋＋大阪 お友達で交流

２０１３・１・２７
大阪 梅田にて 第１回
１ｐ３６ママ女子会をしました 

８・３ 
山崎 祥子先生お迎えし 大阪医大にて
マカトンセミナー開催出来ました 
医大の先生方に かなりご協力頂き
ママ達も 準備色々協力し合い 実現 

９．１
東京女子医大にて
関東の家族会開かれました

２０１４．９．５発信  

１１．９(日)  １４：００〜

大阪府 高槻市役所 敷地内

大阪府高槻市立生涯学習センター

B1F 防音室にて

音楽療法＋交流会 開催予定

↑かずくんママ 段取りありがとー

　　　　　 　

最近 週1発作で 軽めだったけど

先週木曜日 発作2回出ました

1回目 軽かったんだけど

2回目は お風呂上がり体拭いてる時に

発作出たもーて

私も素っ裸だったし 何度も滑りつつ 

全身痙攣のゆうちゃん

体勢キープするの必死のパッチ

なんとか 布団引いてる方へ連れて行き

毛布包ませ  顔色確認すると

紫色になってて…

あいくんも 手伝ってくれて

酸素＋サチュレーション着けた頃には

顔色戻り 一安心

でも 新しい てんかん薬 “トピナ ”

追加したのに 

チアノーゼキツい発作出たのって

あんまし 効果ないっていう事

なんやろうなぁ…

主治医に聞かないと 明確ではないけど

脳外科 迫ってる感じするなぁ…

そんな事 チラッと考えたり

子供達は 関係なく フツー↓

↑ゆうちゃん 野球見るの好きなんデス

なので 私も フツーで いよ〜っ

週末＋今日は元気やったし

明日の遠足 元気に行けたらいいな