1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* ぶっつけ本番の運動会 *

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生の講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23
東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会
東京+名古屋+大阪 お友達で交流

2013・1・27
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v

8・3 
山崎 祥子先生お迎えし 大阪医大にて
マカトンセミナー開催出来ました
 ヒマワリ
医大の先生方に かなりご協力頂き
ママ達も 準備色々協力し合い 実現 虹

9.1
東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート


NEW2014.9.5発信  NEW
11.9(日)  14:00〜
大阪府 高槻市役所 敷地内
B1F 防音室にて
音楽療法+交流会 開催予定
↑かずくんママ 段取りありがとーラブラブ

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支援級の先生から 


教育委員会から 連絡があって

明日の運動会は 看護師さんは 

参加アカンという事なんです あせる


と言われ 『 エ?ーーーッ 』


なんではてなマークなんではてなマーク

看護師さんは 運動会行くよ〜音譜

言ってくれてはったのに

教育委員会が アカンって

何の為に 看護師配置お願いしたんだか

意味わからんっ プンプンむかっ


フツフツ 怒り込み上げてきたものの

先生に言っても しゃーないし

教育委員会へ 電話しようと思ったけど

3年生の時の遠足のやりとり思い出し

↑リンクしてます…

以前みたく 間際にややこしくなったら

せっかくの行事 

また 嫌な思い出なってまうし…


ぐーーーーーーーーっと 
ぐーーーーーーーーーっっと 我慢 あせる


でも いつか言うけどねっ 絶対プンプン



そして 先週土曜日運動会晴れ 超快晴



始まるまで 支援級で待機してると

ゆうちゃん めっちゃ機嫌悪く

先生と私 ドキドキ+ハラハラでした

全く練習参加出来てへんし

どーなるやろ〜あせる



しかし 運動場出ると徐々にやる気UPアップ



最初は ゆうちゃん 障害物競走走る人


ハードルまたぎ など… 難しいから

半分の距離歩くか 車椅子で移動するか

先生とお話してたら



本番。。。


車椅子のベルト 自ら外して歩きだし

障害物は 先生に助けてもらいながら

ゆっくり×ゆっくりですが 独歩で

最初から最後まで

ゴールすることが出来ました


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地域の人達から たくさん拍手もらい

子供達から 頑張れ〜っの沢山の声援


1年生の時は 歩けなかったし

お友達+先生+地域の方々

助けてもらっての

5年間 一気に思い出し…

ものすごく感動して 胸が震え

目が潤み 涙出そうになりました



退場すると あいくん 頑張ったね〜と

たくさん褒めに来てくれたそうで

それを聞いて 

あいくん 優しい気持ち育ってるの

改めて感じ めっちゃ嬉しかった



運動会 最後は

5,6年生 合同の組体操


練習してへんし どーしはるんか

かなりドキドキしつつ 見守ってて…


参加出来そうな ウェーブ に入ったり

組体操してはるお友達に タッチして

立ってるだけやから

おいしいトコ取りって感じやけど

この日 1番 いい顔してましました


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みんなと 同じ事出来ひんけど

気持ちは 一緒って感じなのかな



あいくんの事は 詳しく書いてませんが

全力取り組んでるの伝わってきて

相手チーム 野次飛ばしながら 

応援しました(笑)




前日の市教委イライラ吹っ飛んで

いい思い出 出来ましたラブラブ


アカン事あっても

やっぱり いい事あるねぇ〜



※ めっちゃ長文で すいませんガーン

最後まで 読んで下さって 

ホントありがとうございます