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1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 今週の ゆうちゃん *

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー

2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生の講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23
東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会
東京+名古屋+大阪 お友達で交流

2013・1・27
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v

8・3 
山崎 祥子先生お迎えし 大阪医大にて
マカトンセミナー開催出来ました
 ヒマワリ
医大の先生方に かなりご協力頂き
ママ達も 準備色々協力し合い 実現 虹

9.1
東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート

NEW2014.9.5発信  NEW
11.9(日)  14:00〜
大阪府 高槻市役所 敷地内
B1F 防音室にて
音楽療法+交流会 開催予定
↑かずくんママ 段取りありがとーラブラブ

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバーピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー


書いてませんでしたが

先週木曜日 発作出て 早退したんです

それから調子が イマイチで…汗



今週月曜日 体調万全でないので

給食後 早退して…



翌日 秋分の日(祝) 火曜日

朝から 発作出たものの 元気やし〜と

午前中  買い物連れて行ったら

発作 2回出て 最後は 嘔吐も…汗

キツい発作出ると 時々吐いてまう


痙攣止めの座薬入れて

その後は 発作なかったけど

グッタリして かなりしんどそう…



次の日  念のためお休みしましたあせる


ゆうちゃん 眠気はあるものの

元気で それは良かったんだけど

晴れ朝から 

リビングのクローゼットの扉が

急に外れて 壊れてしまい 最悪…

のんびり過ごそ〜と思ってたのに

ゆうちゃんと遊びつつ 

大掃除の1日でした

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↑ブサイク



昨日木曜日は  サポート教室やったし

プチ支援学校みたいな所やから

のんびり過ごせるやろう〜と

久々 1日通学しました学校


介護タクシーで 帰宅し

車降りると いつも以上に号泣

よっぽど楽しかったみたい


牛乳飲んだ、勉強した、頑張った…

1日の出来事を 一通りサインすると

疲れてぐっすり寝てしまいました

{D1EE5E64-1F6D-48C0-8877-66BCDE425CD5:01}
↑分かりにくいですが 熟睡中…



今日は 地域の学校へ行けました合格

ただ 明日 運動会なので 

無理せず 給食後 早退することにあせる



そして 金曜日は 

看護師サン居られないので

今週 体調イマイチやし

万が一に備え 私 学校待機中

暇やから ブログ書いてます…


明日 無事 運動会 参加出来るかなはてなマーク