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1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 側弯手術 決まる *

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生の講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23
東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会
東京+名古屋+大阪 お友達で交流

2013・1・27
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v

8・3 
山崎 祥子先生お迎えし 大阪医大にて
マカトンセミナー開催出来ました
 ヒマワリ
医大の先生方に かなりご協力頂き
ママ達も 準備色々協力し合い 実現 虹

9.1
東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート

NEW2014.9.5発信  NEW
11.9(日)  14:00〜
大阪府 高槻市役所 敷地内
B1F 防音室にて
音楽療法+交流会 開催予定
↑かずくんママ 段取りありがとーラブラブ

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今週水曜日 阪大 整形外科受診病院


前週 神経科の先生から

側弯手術OK出た事お伝えしたら

すぐ 検査+手術の段取りになり

パパさん都合もあって

来年1月 2泊3日 背骨の検査入院

2月中旬手術する事になりましたあせる



神経の先生から

術後に 全身痙攣なると心配…や

あと 噂で 術後リハビリ時間掛かる…

そういう事 先生に尋ねたら



術後 新しくコルセット作り

ガッチリ固めるので 

全身痙攣あっても 大丈夫ですし


術後 1週間後には 歩けますよ

痛みは あまりないですが

多少 ダルさはあります… 」



背骨真っ直ぐする手術なのに 

そんなに 早く歩けるなんてビックリ 

脳外科の時も思ったけど

最近の医療は 本当すごいわ〜



その後  看護師からの入院説明でした


色々お話する中で 

手術後 必要な物を尋ねたら



「 私も 側弯手術して 背中傷跡

バッサリあるんです… 」



驚いたけど 看護師さんサラッと

言わはって

経験されたから 細かい質問や 相談

丁寧に 優しく答え下さりました



色々な経験されて 

看護師さんなったんやろうなぁ〜

言葉の端々から そんな感じが

伝わってきて あったかい気持ち+

何だか 感動しました



見習わないとなぁ…

手術 色々な面支えて 頑張ろ〜っ