1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* たくさん遊んだ1日 *

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生の講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23
東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会
東京+名古屋+大阪 お友達で交流

2013・1・27
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v

8・3 
山崎 祥子先生お迎えし 大阪医大にて
マカトンセミナー開催出来ました
 ヒマワリ
医大の先生方に かなりご協力頂き
ママ達も 準備色々協力し合い 実現 虹

9.1
東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート

NEW2014.9.5発信  NEW
11.9(日)  14:00〜
大阪府 高槻市役所 敷地内
B1F 防音室にて
音楽療法+交流会 開催予定
↑かずくんママ 段取りありがとーラブラブ

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバーピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー


昨日 あいくん サッカー休みやったし

ゆうちゃん 元気やったから

久々 家族でお出かけしよう



あいくん ご希望の




まず ペダルこぎ 高い所まで行くやつ…

私 高所恐怖症だから こんなん嫌い

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男チーム2人は 

色々な遊具乗ってはる間

ゆうちゃん 知らん人に声援しまくり

ちょっと 恥ずかしい母…


でも エエ顔してはるし 写メ撮った↓

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面白い自転車コーナーへ行き

女子チームも 交えて遊ぶ事に音譜


そのコーナー行くまでの間  建物古いし 

バリアフリーでは無かったので

車椅子乗っての移動を

係員サン達 丁寧に案内してくれはって

すっごく 嬉しかった



そして  4人乗り自転車に 乗り

パパさんから あいくん操縦すると

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超不安そうな表情になった ゆうちゃん

気持ち分かるし 笑ってもーた

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ある程度 遊んだ後  

パパの仕事付き合いで

お芝居観に行かなアカンかったから

心斎橋へ移動DASH!


グリコ看板が 新しくなるまでの間

期間限定 綾瀬はるかグリコに 

テンション上がった私



ゆうちゃんは 嬉しそうですが

あいくんは 眠くて スネてはった汗

大阪住んでても そう来ない所やのに

もったいないわ〜

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あいくん+私  お芝居観てる間

ゆうちゃん+パパは ウロウロ 走る人

大好きな ふなっしーに 超嬉しそうラブラブ

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1日中 お出かけして 疲れたようで

今朝 なかなか起きられず

朝食終わると また熟睡で起きず

結局 学校休みました



昼過ぎには 元気になってたけど

調子乗って遊ばせ過ぎたかな〜