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1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* プチ ママ会で 新しいお友達と *

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生の講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23
東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会
東京+名古屋+大阪 お友達で交流

2013・1・27
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v

8・3 
山崎 祥子先生お迎えし 大阪医大にて
マカトンセミナー開催出来ました
 ヒマワリ
医大の先生方に かなりご協力頂き
ママ達も 準備色々協力し合い 実現 虹

9.1
東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート


NEW2014.9.5発信  NEW
11.9(日)  14:00〜
大阪府 高槻市役所 敷地内
B1F 防音室にて
音楽療法+交流会 開催予定
↑かずくんママ 段取りありがとーラブラブ

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバーピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー

日曜日 

かずくんママ+あおいちゃんママ+

新しいお友達の げんき君ママ

今度の家族会話 ちょこっとしつつ

プチママ会しました ナイフとフォーク

{2EA65590-6265-47F0-A2CE-C51076C1DB7E:01}
↑左から ママ…
かずくん、げんきくん、あおいちゃん



関西では 5年生が1番上だったので

中学1年生のお兄ちゃん話聞けるのは

色々 ためになりました


特に 私的に 印象残ってるのが

げんき君 ゆうちゃんより

身長4cm高いのに

体重は 3kg 軽いこと〜超羨ましいっ


げんき君 下剤飲まなくても

便通すごく良いそうで

沢山食べるけど 身につかないそう

話聞いてると 運動面似てるのに

1p36だからって

太りやすい訳ではないんやなぁ 

女は 太りやすいんやわ〜という

結論となりました(←ママ達勝手に )


今度 11月家族会 集まる楽しみっ

みんな 仲良く過ごせるといいなぁ