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1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 久々の発作 *

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー

2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生の講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23
東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会
東京+名古屋+大阪 お友達で交流


2013・1・27
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v

8・3 
山崎 祥子先生お迎えし 大阪医大にて
マカトンセミナー開催出来ました
 ヒマワリ
医大の先生方に かなりご協力頂き
ママ達も 準備色々協力し合い 実現 虹

9.1
東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート

NEW  2014.9.4発信  NEW
11.9(日)  13:30〜
大阪府 高槻市役所 敷地内
B1F 防音室にて
音楽療法+交流会 開催予定
↑かずくんママ 段取りありがとーラブラブ

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバーピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー


学校始まってから

疲れたまってか 支援級でゴロゴロ))

そんな時間が多いようで

給食後 早退していました



そして 今週火曜日 


サポート教室+放課後デイ

ゆうちゃん好きな1日のスケジュール音譜



朝 行く前に ゆうちゃんに

サポート行く? 放課後デイ行く?

と尋ねると それぞれに うなずき答え



何度聞いても 同じで

ゆうちゃん 行きたいんやろうな〜と

確信し 送り出しました



ただ ゆうちゃんの気持ちは ◎でも

放課後デイ PM5:30帰宅まで 

体力持つかな…心配してましたあせる



夕方 ゆうちゃん

放課後デイから帰宅すると元気そう

安心してたけど

寝る前に 1ヶ月降りに発作出て



1分半で サチュレーション22 

かなり顔色悪くて ヒヤヒヤあせる

痙攣止め座薬して 寝ました



やっぱり 疲れたのかなぁ〜



翌朝 水曜日

フラフラで 表情もボーッ

学校休むことにしました


朝9時前に 発作出て

1分 サチュレーション70

軽かったものの

全身痙攣が強かったし

痙攣止めの座薬  再度しました



それからは 発作大丈夫でしたが

座薬が 効き過ぎなのか?

発作の加減なのか?


座るの支えないとフラフラ)) 

ご飯食べるのも 覇気なく

寝るのも しんどいと訴えくるし

傍から離れんとって〜

アピールしまくりで ひっつき虫状態



いつもとは えらい違い汗

それだけ しんどいんやろうなぁ〜



昨日木曜日も

昼までそんな調子でしたが

4時間程 昼寝したら

スッキリしたようで 夕ご飯完食合格

折り紙したり(ぐちゃぐちゃやけど)…

普段の様子に戻ってました 



明日  阪大神経科 受診やから

1日のんびり過ごし 

週末にも体調戻して

来週から 学校行けるといいなクローバー