＊ 学校スタート＋国循 ＊

　　　　　　　

２０１２．９．９　大阪医大にて
１ｐ３６欠失症候群研究されてる
東京女子医大　山本先生
お迎えして 初☆講演会
初☆１０家族 大阪家族会で交流会

１１・２３
東京女子医大にて
シンポジウム＋四回目交流会
東京＋名古屋＋大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました

２０１３・１・２７発信。。。
大阪 梅田にて 第１回
１ｐ３６ママ女子会をしました 

８・３ 発信。。。
山崎 祥子先生お迎えし 大阪医大にて
マカトンセミナー開催出来ました 
医大の先生方に かなりご協力頂き
ママ達も 準備色々協力し合い 実現 

９．１発信。。。
東京女子医大にて
関東の家族会開かれました
親同士で　色々意見交換出来て
有意義だったみたいですっ  

　　　　　 　

今週 月曜から 学校始まりました

その日の朝 / 

あいくん 夏休み学童行ってた事もあり

スムーズに通学しました 

がっ  ゆうちゃんは  

「 学校行くでぇ〜」と言うと

行きたくな〜い 

ハイハイで逃げまくり くーっ

体ガッチリつかんで 玄関連れて行き

装具履かせ

雨降ってたし 車乗せて 

強引に 小学校へ

久々の通学で 嫌なんかなぁ⤵︎と

心配してたけど

校内入ると みんなに手を振り

ご機嫌サン 階段上がる足も軽やか

普段よりテンション高かったし 

発作出ないか 心配しましたが

何もなく セーフ 

翌日は  家出る時から 機嫌良く

平和に過ごしました

そして  昨日は  

国立循環器病研究センターで

心電図＋心エコー検査へ 

心電図は スムーズだったものの

心エコーは 暗闇の部屋で行うので

何度しても 慣れないようで

落ち着きなくなっていました 

オバちゃん技師さんが 優しく

声掛けてくれはって  

好きなDVDかけると大人しくなり

検査スムーズに  出来ました

それは 良かったんだけど

技師さんが 途中 何度も

「う〜ん… 」 うならはって

データー見ては また  うならはるし

何かあるの？〜と ドキドキ

また  心臓の血流

逆流してる結果出たのかな

来月 受診の時に 話聞かないと

わからないので 結果待つばかり…

検査の最終チェックで

技師さん➡︎ 先生へ交代しました

その途端に  ゆうちゃん

キャーーッ 悲鳴あげて大暴れ

そして  終了…

交代した先生が  私から見ても

リアルくまさんっぽく ある意味

ゆうちゃん判断力あったみたい

大人が 思ってるより

子供って 面白いなーと 感じた

今週前半でした