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1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 学校スタート+国循 *

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2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生
お迎えして 初☆講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23
東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会
東京+名古屋+大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました音譜

2013・1・27発信。。。
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v

8・3 発信。。。
山崎 祥子先生お迎えし 大阪医大にて
マカトンセミナー開催出来ました
 ヒマワリ
医大の先生方に かなりご協力頂き
ママ達も 準備色々協力し合い 実現 虹

9.1発信。。。
東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート
親同士で 色々意見交換出来て
有意義だったみたいですっ ラブ 

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバーピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー



今週 月曜から 学校始まりました学校


その日の朝 雨くもり

あいくん 夏休み学童行ってた事もあり

スムーズに通学しました 



がっ  ゆうちゃんは  

「 学校行くでぇ〜」と言うと

行きたくな〜いあせる 

ハイハイで逃げまくり くーっむかっ



体ガッチリつかんで 玄関連れて行き

装具履かせ

雨降ってたし 車乗せて 

強引に 小学校へあせる



久々の通学で 嫌なんかなぁ⤵︎と

心配してたけど

校内入ると みんなに手を振り

ご機嫌サン 階段上がる足も軽やか音譜


普段よりテンション高かったし 

発作出ないか 心配しましたが

何もなく セーフ 



翌日は  家出る時から 機嫌良く

平和に過ごしました



そして  昨日は  

国立循環器病研究センターで

心電図+心エコー検査へ 



心電図は スムーズだったものの

心エコーは 暗闇の部屋で行うので

何度しても 慣れないようで

落ち着きなくなっていました 



オバちゃん技師さんが 優しく

声掛けてくれはって  

好きなDVDかけると大人しくなり

検査スムーズに  出来ました合格



それは 良かったんだけど

技師さんが 途中 何度も

「う〜ん… 」 うならはって

データー見ては また  うならはるし

何かあるの?〜と ドキドキ



また  心臓の血流

逆流してる結果出たのかな

来月 受診の時に 話聞かないと

わからないので 結果待つばかり…



検査の最終チェックで

技師さん➡︎ 先生へ交代しました


その途端に  ゆうちゃん

キャーーッ 悲鳴あげて大暴れ

そして  終了…汗



交代した先生が  私から見ても

リアルくまさんっぽく ある意味

ゆうちゃん判断力あったみたい



大人が 思ってるより

子供って 面白いなーと 感じた

今週前半でした