1p36ゆうちゃん+かぞくのはなし

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 夏休みの工作 *

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー

2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生
お迎えして 初☆講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23
東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会
東京+名古屋+大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました音譜

2013・1・27発信。。。
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v

8・3 発信。。。
山崎 祥子先生お迎えし 大阪医大にて
マカトンセミナー開催出来ました
 ヒマワリ
医大の先生方に かなりご協力頂き
ママ達も 準備色々協力し合い 実現 虹

9.1発信。。。
東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート
親同士で 色々意見交換出来て
有意義だったみたいですっ ラブ 

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバーピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー

夏休みの宿題の工作何しよ〜?


あいくんは 夏休み前から

空気砲作ると決めてはったし

早く終わった


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↑2個目の空気砲
何個作るつもり?なんだか


そして  ゆうちゃんは

パパさん お盆休み中に 一緒に

のんびりやろう〜と思ってたけど

私 風邪+ゆうちゃん 肺炎とかで

全く出来ず仕舞い


来週から 学校始まるし

焦って やっと3日前やり始めた



白い布に 布クレヨンで 絵を描き

その上を ステッチ…

去年も 同じ事したんだけどね



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↑一緒に ステッチし始め…

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↑半分くらいすると イライラむかっ



途中で イヤイヤモードになり 終了

残りは あいくんが 手伝ってくれて

ようやく完成

その布使って ポーチ作りました



入院時のサチュレーション

モニター入れにするねん


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阪大入院では

サチュレーションモニター用の

ポーチ  いつ借りても

ボロいしショボくて 肩ひもよく切れて

ずーっと嫌やってんなぁ〜



これで 入院で一つストレス解消



翌日 出来上がったのを洗濯し

ドアノブで 干してたら…↓

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↑取ろうとするけど 無理で
手伝うのをこばみ  必死あせる

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↑あと ちょっと〜

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↑ドヤ顔


その後  歩き始めたし

どこへ行くかと思ったら

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↑写真やめてーっ

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↑ニヤリ

気にいってくれたようで良かった音譜

夏休みの工作も あと一年やなぁ〜