読者です 読者をやめる 読者になる 読者になる

1p36欠失症候群家族会+ゆうちゃん

1p36欠失症候群のゆうちゃんとの日々

* 夏休みの工作 *

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー

2012.9.9 大阪医大にて
1p36欠失症候群研究されてる
東京女子医大 山本先生
お迎えして 初☆講演会
初☆10家族 大阪家族会で交流会音譜

11・23
東京女子医大にて
シンポジウム+四回目交流会
東京+名古屋+大阪 お友達で
初☆広域交流出来ました音譜

2013・1・27発信。。。
大阪 梅田にて 第1回
1p36ママ女子会をしました ワイン(*'∀`*)v

8・3 発信。。。
山崎 祥子先生お迎えし 大阪医大にて
マカトンセミナー開催出来ました
 ヒマワリ
医大の先生方に かなりご協力頂き
ママ達も 準備色々協力し合い 実現 虹

9.1発信。。。
東京女子医大にて
関東の家族会開かれましたハート
親同士で 色々意見交換出来て
有意義だったみたいですっ ラブ 

手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー 手描きふうクローバーピヨコ オハヨー にわとり 手描きふうクローバー 手描きふうクローバー

夏休みの宿題の工作何しよ〜?


あいくんは 夏休み前から

空気砲作ると決めてはったし

早く終わった


{24E8A946-38C2-4514-8FC1-E8E43516170C:01}
↑2個目の空気砲
何個作るつもり?なんだか


そして  ゆうちゃんは

パパさん お盆休み中に 一緒に

のんびりやろう〜と思ってたけど

私 風邪+ゆうちゃん 肺炎とかで

全く出来ず仕舞い


来週から 学校始まるし

焦って やっと3日前やり始めた



白い布に 布クレヨンで 絵を描き

その上を ステッチ…

去年も 同じ事したんだけどね



{59D8441D-5926-4EF5-A555-681100137F15:01}
↑一緒に ステッチし始め…

{48696861-92F9-4B80-A191-5A9E7AFC1CBC:01}
↑半分くらいすると イライラむかっ



途中で イヤイヤモードになり 終了

残りは あいくんが 手伝ってくれて

ようやく完成

その布使って ポーチ作りました



入院時のサチュレーション

モニター入れにするねん


{62D9C040-FC91-4062-82F7-FA2C94FD55C3:01}



阪大入院では

サチュレーションモニター用の

ポーチ  いつ借りても

ボロいしショボくて 肩ひもよく切れて

ずーっと嫌やってんなぁ〜



これで 入院で一つストレス解消



翌日 出来上がったのを洗濯し

ドアノブで 干してたら…↓

{45328889-47B9-431F-9C39-A7AC3012D4C6:01}
↑取ろうとするけど 無理で
手伝うのをこばみ  必死あせる

{4D98B1C9-38FB-4DB1-9D14-D60DB0E21D58:01}
↑あと ちょっと〜

{4C5A05E4-F756-479C-887B-96F524C49B96:01}
↑ドヤ顔


その後  歩き始めたし

どこへ行くかと思ったら

{6122427F-CE53-4EBE-AE34-79881E6D44D0:01}
↑写真やめてーっ

{13C31FF3-DEF8-4F41-8CC5-099524AFF093:01}
↑ニヤリ

気にいってくれたようで良かった音譜

夏休みの工作も あと一年やなぁ〜